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Que penser de la modification du génome humain ?

La modification du génome est aussi lourde de conséquences qu’elle est controversée. L’édition des gènes à l’origine de maladies spécifiques est à l’étude. Mais même si nous en sommes capables, devrions-nous le faire pour autant ?mardi 28 mai 2019

De Jon Heggie

La modification du génome a des implications aussi considérables que controversées. Relevant autrefois de la science-fiction, la capacité à corriger les gènes d’un individu afin d’ajouter ou de gommer des traits physiques spécifiques est en passe de devenir une réalité scientifique. Les chercheurs étudient d’ores et déjà la possibilité de modifier les gènes à l’origine de certaines maladies et de corriger des embryons humains en vue d’éradiquer les mutations génétiques responsables de certaines affections. Même si nous sommes en mesure de le faire, une autre question se pose : devons-nous le faire pour autant ?

Il existe deux types de modification du génome qu’il est important de distinguer, selon que l’on touche aux cellules somatiques ou germinales. Les cellules somatiques composent la majorité de notre organisme, notamment notre peau, nos cheveux, notre sang et nos organes. Toute modification apportée aux cellules somatiques affecte le corps de l’individu porteur et ne se transmet pas à la descendance. À l’inverse, les cellules germinales constituent des cellules reproductrices qui peuvent donner des embryons. Ainsi, tout changement apporté à ces dernières sera transmis à la descendance et affectera les générations futures.

L’édition germinale du génome constitue l’un des sujets les plus controversés de la médecine moderne. Découvrez les principaux arguments pour et contre son utilisation.

Cinq arguments en faveur de l’édition germinale du génome

Immédiateté

L’édition germinale du génome permet de soigner certaines maladies génétiques qui échappent pour l’heure à la médecine traditionnelle, notamment la maladie d’Alzheimer, la dystrophie musculaire ainsi que la mucoviscidose. Alors que des décennies seront probablement nécessaires au développement de thérapies conventionnelles, la modification du génome offre une solution plus immédiate puisque nous pourrions bientôt disposer de la technologie permettant d’identifier et d’éliminer les mutations génétiques à l’origine de certaines maladies.

Pérennité

L’édition germinale du génome pourrait éradiquer complètement et de façon définitive certaines maladies graves qui sont cause de souffrance pour des millions d’individus et pourraient l’être pour des millions d’autres à l’avenir. Les maladies héréditaires telles que la chorée de Huntington et la maladie de Tay-Sachs pourraient ainsi être éliminées non seulement au sein d’une famille mais aussi de l’humanité tout entière, reléguant au passé certaines des affections les plus douloureuses que nous sommes susceptibles de contracter.

Réglementation

Comme dans tous les domaines médicaux, le recours à l’édition germinale du génome serait encadré par des politiques ainsi que par une réglementation stricte définie  au préalable. La sécurité du patient doit rester la priorité : préalablement à l’utilisation du traitement, il doit être prouvé que ses potentiels avantages l’emportent sur les risques éventuels. La quasi majorité des scientifiques en faveur de l’édition germinale du génome affirme  qu’un plus grand nombre de recherches et de tests sont nécessaires afin de garantir son innocuité et son efficacité. 

Progrès médicaux

L’édition germinale du génome constitue la prochaine grande avancée médicale en vue de combattre certains des aspects néfastes du quotidien. Nous avons vacciné contre la maladie, eu recours aux antibiotiques contre les bactéries, mis au point des médicaments antiviraux contre les virus et détruit les cellules cancéreuses grâce à la radiothérapie. L’édition germinale du génome éradique une maladie en éliminant ou en substituant la mutation qui en est à l’origine – en d’autres termes, elle corrige un défaut de la nature.

Infaillibilité

Lors de la grossesse, l’édition germinale du génome pourrait rassurer les parents sur la santé de leur bébé en évinçant tout risque de maladie génétique. Cela s’inscrit dans la continuité du contrôle qu’ont d’ores et déjà les parents sur les gènes de leurs enfants par le biais du dépistage prénatal et du diagnostic génétique préimplantatoire. Cette technique permettrait également à un individu d’être assuré qu’il ne développera pas une maladie à laquelle ses gènes le prédestinaient – une certitude qui change la vie.

Cinq arguments contre l’édition germinale du génome

Consentement

Le consentement éclairé, à savoir s’assurer que le patient est parfaitement conscient des risques d’un traitement, constitue l’un des éléments clefs de toute intervention clinique. L’édition germinale du génome est une procédure si récente, si complexe et peu sure qu’il est compliqué d’informer comme il se doit les potentiels patients des risques qu’eux ou leur descendance encourent. Cela soulève une question d’autant plus complexe : avons-nous le droit de modifier de façon délibérée, permanente et irrévocable le génome humain sans consensus universel ?

Incertitude

Le génome humain est un écosystème d’une extrême complexité dont nous ne maîtrisons pas toutes les subtilités. Par conséquent, il nous est impossible de prédire les effets qu’aura une modification génétique. Il arrive que plusieurs gènes interagissent dans l’accomplissement d’une fonction, ce qui signifie qu’une seule correction risque d’affecter de nombreux autres gènes. De même, nous ne pouvons garantir à 100 % la précision du processus, ce qui implique le risque de modifications involontaires aux conséquences imprévisibles.

Caractère irrémédiable

Lorsqu’une cellule germinale est modifiée, le changement est irréversible. Transmis de façon irrémédiable au fil des générations, il se propagera au sein des familles, des communautés et des pays, jusqu’à faire définitivement partie intégrante de l’humanité. Les effets d’une modification génétique ne se manifestant pas avant des années, des décennies voire des générations, l’altération irréversible du génome humain représente un risque trop important.

Eugénisme

Si nous commençons à corriger les gènes, quelles sont les limites à ne pas franchir ? L’édition germinale du génome pourrait servir à « améliorer » des bébés sur mesure en modifiant les gènes à l’origine de la couleur des yeux, de la taille, des capacités athlétiques ou de la mémoire. Les parents risquent de se sentir contraints de payer afin « d’améliorer » leurs enfants, laissant ainsi présager des conséquences sociales inquiétantes, jusqu’à remettre en question la nature même de l’être humain.

Répercussions sociales

Compte tenu du coût de l’édition génétique, cette technique ne peut être appliquée de façon uniforme à travers la société et dans tous les pays, se traduisant inexorablement par un système de santé et une humanité à deux vitesses. Tandis que les familles et pays les plus riches pourront gommer les imperfections, les membres de certaines catégories sociales et les populations de pays en voie de développement ne pourront se le permettre. Ces inégalités pourraient alors se voir jusque dans les maladies soignées ; la priorité accordée aux affections répandues dans les pays développés achèverait d’exacerber les divisions avec les pays en voie de développement.

Les arguments en faveur d’une telle pratique sont aussi nombreux que ceux à son encontre. Alors que les chercheurs poursuivent leurs recherches sur les effets d’une modification des gènes, seul le temps nous dira jusqu’où nous sommes prêts à aller.

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