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Crise migratoire : bientôt des tests ADN pour réunir les familles séparées aux États-Unis ?

Les tests génétiques pourraient être une solution à la crise migratoire qui touche depuis quelques temps les États-Unis. Mais des moyens importants doivent être mis en place pour aider les familles concernées et les tests posent des questions éthiques. Mercredi, 27 juin

De Maya Wei-Haas

Plus de 2 000 enfants migrants, dont des tout-petits, ont été séparés de leurs familles par les autorités américaines. Ils sont désormais envoyés vers les centres d'accueil d'au moins 16 États. Nous ignorons comment cette crise va se terminer. Résultat de la dite crise, certaines entreprises spécialisées dans la vente de tests ADN ont offert leur aide.

Dans le prolongement de son action pour réunir des enfants adoptés avec leurs parents biologiques, MyHeritage a offert 5 000 kits ADN. Quant à 23andMe, ils ont suivi le mouvement suite à l'exhortation du représentant de la Californie, Jackie Speier.

Suite à ces annonces, avocats et bioéthiciens ont immédiatement fait part de leurs inquiétudes.

« Même si l'intention est bonne, nous devons rester sur nos gardes concernant toute proposition de création d'une base de données d'ADN », confie dans un email Elizabeth Joh, professeur de droit à l'Université de Californie.

Nombreuses sont les questions sur la vie privée, les moyens à mettre en œuvre et la nécessité de ces tests pour le regroupement familial. Nous avons consulté des experts du domaine pour peser le pour et le contre de ces tests ADN et déterminer comment cet effort prendrait forme.

 

COMMENT FONCTIONNE LA COMPARAISON DES PROFILS GÉNÉTIQUES ?

Votre empreinte génétique est un mélange de l'ADN de vos parents biologiques. Donc, chacun de vos gènes provient d'un de vos parents. 

Pour comparer l'ADN d'une même famille, les parents et les enfants devraient tous fournir des échantillons de leur matériel génétique. Les tests 23andMe requièrent de cracher dans un tube, tandis que pour les kits MyHeritage, un frottis de joue doit être effectué. Les entreprises analysent ensuite environ 700 000 des trois milliards d'unités de base qui constituent le génome humain, explique Miguel Vilar, chercheur principal du Genographic Project de National Geographic.

Pour ces tests d'ascendance standards, les entreprises étudient les gènes d'un individu pour identifier la fréquence de marqueurs spécifiques dans son ADN. Ces marqueurs correspondent à plusieurs groupes ethniques. Toutefois, les résultats ne sont pas vérifiés indépendamment avant d'être transmis et les entreprises ne se sont pas non plus mises d'accord sur les standards à respecter dans le cadre de ces tests d'ascendance, a expliqué dans une interview à Tufts NowSheldon Krimsky, professeur à l'Université de Tufts et auteur du livre Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations & Civil Liberties (La justice génétique : banques de données d'ADN, enquêtes criminelles et libertés civiles). De nombreux rapports montrent d'ailleurs que les résultats peuvent différer entre les tests des différentes entreprises.

Mais, contrairement aux tests d'ascendance, il est possible d'identifier des relations directes en faisant preuve d'une grande exactitude et la correspondance peut être obtenue via différentes méthodes. La méthode la plus courante est de comparer directement l'ADN de chaque individu. Ces résultats pourraient être transmis dans une base de données, pour rechercher les ADN similaires. Une fois qu'une correspondance est trouvée, le père ou la mère pourra être contacté(e) et la famille enfin réunie.

Lorsque les échantillons sont prélevés avec soin chez des membres proches de la famille, les tests sont fiables à 99,9 %. Pour Miguel Vilar, « cela est faisable », avant de préciser que la situation est plus compliquée qu'il n'y paraît.

 

QU'EN EST-IL DE LA VIE PRIVÉE ET DU CONSENTEMENT DES FAMILLES ?

Le premier problème que pose ces tests d'ADN concerne le consentement. Chez les personnes mineures, il se peut que le prélèvement ADN ne soit pas autorisé, sauf si chaque enfant possède un tuteur ou un représentant légal. Dans le cas des enfants migrants aux États-Unis, cela est évidemment problématique. Quant aux adultes, même s'ils donnaient leur consentement, le test serait réalisé de force car ils sont en détention, explique Ada Hamosh, directeur clinique de l'Institut de médecine génétique McKusick-Nathans à l'Université John-Hopkins.

Ensuite, les familles doivent comprendre ce que cela signifie de fournir leur ADN à des entreprises.

« La plupart des personnes qui font ce test ne parlent pas anglais et/ou n'ont pas les connaissances nécessaires pour comprendre le test », explique Debra Mathews, professeure associée au Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics.

La loi prévoit notamment que les données génétiques présentes sur les bases de données d'une entreprise peuvent être utilisées par la police dans le cadre d'un procès.

« Si la police dispose d'une ordonnance judiciaire valide ou d'une citation à comparaître, ils pourront avoir accès aux données », ajoute Debra Mathews. Récemment, le traçage génétique du Tueur du Golden State a montré que la publication volontaire ou accidentelle de votre ADN peut vous inclure, vous et votre famille, à des enquêtes criminelles sans que vous les vouliez.

« Votre ADN ne vous appartient pas uniquement. Vous le partagez à différents degrés avec les membres de votre famille », indique-t-elle.

Cette affaire criminelle a donc pu être résolue parce que les autorités ont accédé à la base de données génétique GEDmatch, qui est publique. Les bases de données de 23andMe et de MyHeritage sont elles privées et les deux entreprises œuvrent en faveur de la protection de la vie privée de leurs clients.

Dans une déclaration email faite à National Geographic, 23andMe annonce qu'elle prévoit d'offrir ses services « en passant par des organisations à but non lucratif d'aide juridique représentant les familles ». « Nous sommes parfaitement conscients des informations très personnelles que contiennent les données génétiques. C'est pour cela que nous souhaitons nous assurer que ces informations restent confidentielles et que chaque personne ayant effectué le test ait donné son consentement ». Dans l'email, l'entreprise souligne que les représentants légaux peuvent s'assurer que les données soient uniquement utilisées pour la réunification familiale, ajoutant sur Twitter qu'elle a contacté l'organisation RAICES Texas pour aider à l'effort.

« De nombreux aspects sont à prendre en compte », a déclaré Rafi Mendelsohn, porte-parole de MyHeritage. C'est pour cette raison que le service-client de l'entreprise est disponible en 42 langues, pour offrir son soutien aux efforts de réunification familiale.

Le porte-parole précise que, même si MyHeritage cherche à travailler avec des « organisations pertinentes », le test ADN des familles de migrants subira le même processus que celui des autres clients : les données seront transmises sur la base de données MyHeritage et les échantillons de salive conservés et stockés.

« L'ADN appartient au client. Par conséquent, ce dernier a un contrôle total sur son ADN », a-t-il ajouté. Il souligne aussi que l'entreprise ne vend ni ne partage les informations génétiques et que les familles peuvent tout à fait demander à ce que leurs échantillons de salive et les données génétiques soient détruites.

Sheldon Krimsky confie à National Geographic que le besoin de mesures de protection à l'encontre de ces familles vulnérables reste important. Pour lui, la création de base de données pour les familles devrait inclure « des mesures de protection de la vie privée bien plus sévères que celles qui figurent dans la politique de confidentialité [des entreprises] ».

 

CES TESTS GÉNÉTIQUES SONT-ILS VRAIMENT NÉCESSAIRES ?

Même si ces tests ADN peuvent permettre de réunir des familles, ils peuvent aussi avoir conséquences imprévues. Ada Hamosh avance que certains enfants vont découvrir que les personnes qui les ont élevés ne sont pas leurs parents biologiques. Aux États-Unis, cela concerne entre 1 et 10 % des tests ADN prénataux.

« Pourquoi infliger cela aux enfants, au père [ou] à la mère ? », s'interroge Ada Hamosh.

Mais parfois, les tests génétiques sont obligatoires pour réunir les familles. Dans les années 1990, Sheldon Krimsky a présidé un comité de l'Association américaine pour l'avancement de la science. Au cours de ce comité, une équipe de généticiens médico-légaux a été constituée pour aider la cause des Grands-mères de la place de Mai. Cette organisation tentait de retrouver les enfants kidnappés sous la dictature militaire argentine, au pouvoir entre 1976 et 1983, et de comparer leur ADN avec celui de leurs grands-parents. Certains enfants sont nés tandis que leur mère était emprisonnée et n'ont jamais rencontré leurs proches, ce qui explique pourquoi les tests ADN étaient nécessaires dans ce cas précis.

Dans le cas des familles séparées par les autorités américaines, Sheldon Krimsly confie qu'il « ne trouve pas que ces tests soient nécessaires ». La majorité des enfants sont assez grands pour donner le nom de leurs parents et être réunis avec leur famille, si bien sûr, les autorités savent où se trouve la famille. Mais pour l'instant, le gouvernement américain a beaucoup de mal à réunir les enfants avec leurs parents. Quant aux enfants les plus jeunes qui ont été retirés à leurs pères et mères, le test ADN constitue peut-être leur seule option.

Dans ce cas, « des directives très précises doivent être mises en place pour protéger ces individus particulièrement vulnérables face à cette situation », a indiqué Debra Mathews. « À l'heure actuelle, rares sont les individus confrontés à une situation aussi grave ».

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