Devenir adulte avec l'autisme

Trouver du travail, l'amour et devenir indépendant peut s'avérer très difficile pour les personnes autistes. Mais les choses bougent.

Wednesday, May 27, 2020,
De National Geographic
Photographie De lynn Johnson
À Margate, en Floride, Luke Zenda, 19 ans, se caresse la joue avec un embout d’aspirateur, ...

À Margate, en Floride, Luke Zenda, 19 ans, se caresse la joue avec un embout d’aspirateur, chez Rising Tide Car Wash. Tom D’eri a ouvert cette station de lavage avec son père pour fournir un emploi à son frère et à d’autres personnes autistes. Ces entreprises familiales sont de plus en plus courantes.

Nous nous entraînons à faire des compliments au PEERS Dating Boot Camp («Camp PEERS d’entraînement aux rencontres »). Le stage est destiné aux adolescents et adultes ayant des besoins spécifiques et espérant trouver l’amour. Beaucoup de participants sont atteints de trouble du spectre autistique (TSA). La plupart ont entre 25 et 30 ans, mais paraissent bien plus jeunes. Ils viennent seuls, avec un parent ou un soignant, parfois un frère ou une sœur. Presque tous vivent chez leurs parents. Il y a beaucoup de barbes encore clairsemées, de t-shirts de groupes obscurs (Radioactive Chicken Heads), de casques de protection auditive – qui sont sensibles aux bruits – et de porte-clefs en peluche accrochés aux sacs à dos.

Les personnes autistes ayant des difficultés à interpréter les signaux sociaux, tous les participants veulent connaître les règles. Or, en ce qui concerne les rendez-vous galants, les règles sont nombreuses. Des «coachs de rencontres», des doctorants ou des responsables du programme de neurosciences à l’université de Californie à Los Angeles essaient de les leur expliquer.

Un homme menu, en veste de flanelle écossaise et pantalon kaki, fronce les sourcils en scrutant l’une des formatrices, à la recherche d’une inspiration. Son visage s’éclaire quand il remarque un tatouage sur sa cheville.

«Hé! Je vois que vous avez la lettre lambda. Vous aimez la biophysique ? Moi aussi ! — On regarde au-dessus du cou, j’avais dit. Mais bon, d’accord, super !, félicite le coach qui dirige l’exercice. C’est très bien, vous avez trouvé un point commun.»

Le jeune homme sourit en grand. Puis le coach se tourne vers un homme au visage poupin et qui porte une belle chemise. Il lui demande d’essayer de faire un compliment à sa collègue. Celle-ci sourit pour l’encourager. Le jeune homme commence à transpirer nerveusement. «Je. Euh… J… J’aime la façon dont vos boucles d’oreilles étincellent sur votre peau blanche et pâle. — Très poétique !, dit le formateur. Mais, au début, il vaut mieux éviter d’évoquer la couleur de peau, la religion ou l’origine ethnique.»

L’homme, qui a la peau brune, hoche la tête et prend des notes. Mais il tient à s’expliquer : «Si elle est très pâle, cela veut dire qu’elle n’est pas au soleil toute la journée à travailler dans les champs, c’est comme si elle était de sang royal.»

Devenir adulte est déjà difficile. Mais, lorsqu’on est atteint d’un trouble du spectre autistique (TSA), c’est encore plus compliqué. L’autisme est une affection neurologique complexe, qui comporte des déficiences dans les interactions sociales, le langage et les capacités à communiquer, le tout associé à des comportements rigides et répétitifs.

L’éventail des handicaps (et des capacités) est très vaste. C'est pourquoi on parle de «spectre» autistique. Le nombre de personnes touchées ne cesse de croître. En 2018, une étude publiée par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis (CDC) révélait qu’un enfant de 8 ans sur 59 était concerné dans le pays, soit une augmentation de 15 % en deux ans.

Les causes de cette hausse font l’objet de vifs débats. Mais une chose est certaine : le nombre d’adultes autistes croît rapidement. Pourtant, les services qui leur sont destinés deviennent quasiment inexistants une fois qu’ils atteignent l’âge de 21 ans. Qu’adviendra-t-il de toutes ces personnes au quotidien ?

Les données en matière d’emploi varient énormément, mais plus de 8 adultes autistes sur 10 seraient sans travail ou sous-employés. Par ailleurs, des études montrent qu’ils sont aussi 8 sur 10 à désirer une relation amoureuse, mais que seuls un tiers à la moitié d’entre eux en ont une – et qu’ils sont encore moins nombreux à se marier. Si Freud avait raison en disant que l’amour et le travail sont les fondements de notre humanité, nous avons encore des efforts à faire.

Ces questions me concernent personnellement. Gus, mon fils autiste, vient d’avoir 18 ans. C’est la personne la plus gentille qui soit, avec un mélange déconcertant de forces et de faiblesses qui me rendent incapable de prédire s’il sera capable de vivre seul.

Pourquoi joue-t-il magnifiquement du piano, mais ne sait-il pas couper ses aliments ? Pourquoi aime-t-il les réseaux sociaux, mais ne peut-il pas s’empêcher de devenir ami avec absolument tout le monde (au point que son groupe comporte assez d’«amis» louches pour que le FBI décide de le surveiller) ? Et pourquoi lui est-il si facile de s’orienter dans New York alors même qu’on ne peut pas lui confier de l’argent, car il le distribue à tous ceux qui en demandent ?

Gus (au centre), 18 ans, est le fils de Judith Newman, auteure de cet article. Presque tous les dimanches depuis plus de dix ans, il se rend à la gare de Grand Central Terminal, à New York, pour passer du temps avec les chefs de train. 

Je pense beaucoup à ce qu’il faudra pour que mon fils parvienne à devenir indépendant. Certains jours, je ne pense qu’à cela. Je ne suis pas la seule. Selon les estimations, il y a plus de 4 millions de personnes autistes aux États-Unis. Mais il y a sans doute bien plus de 4 millions de personnes neurotypiques (un terme forgé par les autistes pour désigner ceux qui ne le sont pas) qui les aiment. Et, alors que Gus devient adulte, la liste des difficultés qui l’attendent et m’inquiètent s’allonge. Mais deux questions m’empêchent de dormir. Trouvera-t-il l’amour ? Et  trouvera-t-il un travail qui ait du sens pour lui et lui permette de subvenir, au moins partiellement, à ses besoins ? J’ai décidé d’aller faire le tour des différentes possibilités.

De plus en plus d'entreprises reconnaissent les talents atypiques – et parfois extraordinaires – des personnes autistes. Certaines sociétés ont mis en place des services de recrutement spéciaux. Microsoft et HP organisent des sessions d’embauche sur plusieurs jours pour trouver des ingénieurs et des spécialistes des données avec des troubles autistiques. De leur côté, les banques JPMorgan Chase et Deutsche Bank ont perçu le formidable avantage qu’il y a à employer des personnes dont les aptitudes sociales peuvent être incertaines, voire inexistantes, mais qui possèdent des talents particuliers dans les domaines techniques.

Tout cela est merveilleux, mais ces génies ne représentent qu’un petit sous-ensemble. Qu’en est-il de l’autiste ordinaire, comme Gus ?

Un grand nombre d’entreprises familiales comblent cette niche. Elles sont généralement créées par un parent ayant un enfant autiste et le sens des affaires. Tous les jours, j’entends parler de nouvelles sociétés. À Washington, Coletta Collections vend des bijoux fantaisie et des écharpes teintes à la main. Words, deux librairies du New Jersey qui appartiennent à un couple dont le fils a un trouble autistique, emploient essentiellement des assistants autistes. Mon fils Gus a effectué un stage chez Luv Michael, une entreprise qui fabrique du muesli bio, baptisée du nom de l’enfant autiste des fondateurs. Gus, qui, comme tous les autistes, est très difficile pour la nourriture, ne mange pas de muesli. En revanche, il a adoré recevoir un chèque.

Luv Michael et de nombreuses entreprises similaires sont des organismes à but non lucratif. Je me suis demandé s’il existait des sociétés qui employaient majoritairement des personnes ayant un TSA et qui essayaient en même temps de gagner de l’argent.

J’ai entendu parler de Rising Tide Car Wash de deux manières. La première fois, par une vidéo de la société, devenue virale. On y voit de jeunes adultes laver des voitures en alliant un souci extrême du détail à... de la danse. Puis j’en ai eu des échos par une amie de Parkland, en Floride, qui est une cliente régulière. «Les gens n’y vont pas pour aider des gamins autistes, m’a-t-elle expliqué. Ils y vont parce que leur voiture ressort de là impeccable.»

Tom D’eri est le copropriétaire de la station de lavage. Son frère autiste, Andrew, qui y travaille, lui a inspiré l’idée de l’entreprise. Celle-ci a ouvert en 2013, suivie par une deuxième station de lavage, quatre ans plus tard. Quand je lui rends visite, le patron a réuni plusieurs employés dans la salle de repos.

Luke Zenda, 19 ans, est un excellent travailleur, qui s’exprime sans filtre. Ce n’est pas une simple déduction de ma part. «Je fais vraiment du bon boulot, et je n’ai pas de filtre», annonce-t-il gaiement en guise de bonjour. Ce qu’il préfère dans ce travail ? «Parfois les pauses, parfois la pluie et parfois les gens. Il se passe des choses qui font s’interroger sur la vie.»

Je n’ai pas besoin de lui demander ce qu’il entend par là. Il y a les clients bizarres : «Une fois, j’en ai vu une qui ne portait qu’un soutien-gorge et une culotte.» Et les objets particuliers qu’ils oublient: «J’ai trouvé un préservatif à l’intérieur d’une voiture, il avait déjà servi.»

Au début, Tom D’eri avait des doutes : «Je n’étais pas à l’aise à l’idée d’employer des personnes autistes. Ça me faisait peur.» Lui-même se décrit comme étant du genre «c’est à prendre ou à laisser». Il a dû apprendre à vraiment écouter pour pouvoir comprendre ses employés.

Jeff et Anthony arrivent en traînant les pieds. Les deux hommes ont 32 ans. Jeff dit que, quand il ne lave pas de voiture, il apprend à faire des voix off. Il pratique aussi le théâtre de marionnettes. Anthony imite des voix et me livre son interprétation de Bernie Sanders. Il se lance ensuite dans des plaisanteries impubliables sur Bill Clinton, puis tous deux font des imitations de l’acteur Mister T. «Ce n’est pas un concours, messieurs», intervient Tom D’Eri en douceur.

Quand je leur demande ce qu’ils préfèrent dans le travail à la station de lavage, Anthony répond sans hésiter : «La camaraderie. Comme de voir les mêmes têtes et aussi de pouvoir parler à quelqu’un en travaillant. Et aussi les jours où ça devient ennuyeux. Hein, Jeff?

— Ouais, répond Jeff. On parle de ce qui nous passe par la tête. Et on parle à cœur ouvert.»

Ce manque d’inhibition a inquiété Tom D’Eri, au début. Mais, assure-t-il, «nous avons bien plus de problèmes de comportement avec nos employés lambda.» Car il suffit de connaître les personnes qui travaillent pour vous, les bizarreries qui pourraient poser des difficultés.

«Quand on en parle à d’autres chefs d’entreprise, ils nous disent: “Vos employés autistes ont un besoin extrême de gestion et d’encadrement”, explique Tom D’eri. Ce dont ils ont besoin est plus évident que chez un employé ordinaire. Mais ce dont ils ont besoin n’est pas différent de ce dont tout le monde a besoin. C’est simplement beaucoup plus facile à voir.»

«Ils sont amis » , dit Steven Nesenman avec emphase. Nous essayons d’avoir l’air de nous promener nonchalamment dans une fête foraine, à Lake Worth, en Floride. Même si, en réalité, nous marchons au pas de course. Steven Nesenman ne veut pas perdre de vue sa fille Leah une seule seconde. Pas parce qu’elle risquerait de s’égarer, mais parce qu’elle est avec son «ami», Brandon, et que tout peut arriver. Il est possible que quelque chose soit déjà arrivé une fois ou deux. Mais pas sous la surveillance de papa.

Leah est une fille douce aux jolies formes et aux yeux verts perçants. Elle peint le symbole de la paix de façon obsessionnelle, collectionne les figurines de lézards et de grenouilles, et confectionne des bijoux en verre. Elle travaille à la confiserie Chocolate Spectrum, une autre entreprise lancée par un parent d’enfant autiste.

Brandon aussi est un artiste. Il peint de minuscules animaux de dessin animé aux couleurs vives, des fleurs et des diagrammes de mots. Il vend son travail sur Internet et dans la galerie Artists With Autism, que sa mère a ouverte à Pompano Beach et qu’il tient parfois tout seul.

Leah et Brandon se sont rencontrés il y a sept ans dans un cours de dessin. Ils sont au milieu de leur vingtaine.

Brandon Drucker, 27 ans, et Leah Nesenman, 23 ans, flirtent tandis que la mère de Leah, Linda Gonzalez, les emmène à une soirée. Brandon et Leah dépendent encore beaucoup de leurs parents, mais espèrent devenir indépendants.

«Je suis née avec un don», assure Leah quand nous les rattrapons. Elle est incapable d’expliquer exactement comment elle choisit le verre de ses bijoux, mais serre son collier en disant: «J’aime les couleurs. Elles nous font du bien. Elles sont jolies. J’aime le vert.» Leah et Brandon admirent beaucoup leur travail respectif.

Plus tôt dans la journée, j’ai rendu visite à Brandon, dans le petit appartement qu’il partage avec sa mère, Cynthia Drucker. Brandon est un beau garçon, costaud et souriant. Quand il était plus jeune, il était impulsif et, bien que n’ayant jamais blessé personne, il jetait des objets quand il était en colère. Cynthia Drucker a fait relier les bulletins scolaires de son fils depuis le jardin d’enfants. Parfois, elle les feuillette pour se souvenir du chemin qu’il a parcouru.

C’est que l’incapacité de Brandon à percevoir les intentions des autres, conjuguée à la libido d’un jeune homme de son âge, lui a valu de sérieux ennuis. Il y a un ou deux ans, Cynthia Drucker a senti qu’il était prêt pour posséder une carte bancaire. Elle a compris qu’elle avait peut- être été un peu vite en besogne lorsqu’il a cumulé plus de 1000 dollars d’agios, à la suite de dépenses dans une boîte de strip-tease.

Peu après, il a ramené à la maison une prostituée en quête d’un point de chute. Sa mère était d’accord («J’ai pensé que j’allais sauver une autre âme. Que voulez-vous!»). Quand Brandon a été à court d’argent et que la prostituée n’a plus voulu de lui, il a été traumatisé. Mais Cynthia Drucker voit le bon côté de la chose. «Depuis qu’il a vécu cette expérience avec la prostituée, il sait ce qu’est un préservatif, note-t-elle. Il en est ressorti quelque chose de bien. Mais quand il raconte cette histoire au téléphone à ses copains, c’est pas possible! »

Brandon parle avec enthousiasme de Leah et de la vie qu’il espère pouvoir partager un jour avec elle : «Je suppose qu’on prendrait soin l’un de l’autre, tout simplement. Et, si elle tombe malade, je lui donnerai son médicament. » Il promet aussi de faire la cuisine et la lessive. Est-ce suffisant ? Peut-être pas, mais c’est un bon début. Brandon ajoute qu’il veut vivre avec Leah, et aussi avec Maria, une autre amie.

Hum... Autisme ou pas, il n’est pas le premier homme à nourrir ce genre de fantasme.

Quand j’évoque avec Leah son rêve d’une relation amoureuse, elle dit espérer que cela serait un premier pas vers l’indépendance.

Cette discussion met son père très mal à l’aise. Élever un enfant autiste est une sacrée bataille, dit-il, et cela a de lourdes conséquences sur un couple (lui et la mère de Leah ont divorcé). Je ne suis pas naïve, mais je vois en Leah et Brandon ce que je souhaite ardemment pour mon fils.

Je conseille à Steven Nesenman de se concentrer sur ce qu’il a : une fille qui aime créer, a un travail, a peut-être besoin d’être encadrée et n’est pas forcément en mesure de s’occuper d’enfants, mais qui semble bien partie pour avoir une relation amoureuse et devenir indépendante. Steven Nesenman n’est pas d’accord. Bien sûr, sa fille a un travail, mais qui ne lui rapporte quasi rien – et, de toute façon, elle ne comprend pas vraiment la valeur de l’argent. Mais n’est-il pas content que sa fille ait trouvé l’amour ?

«On ne peut pas parler d’amour, dit-il fermement, peut-être plutôt d’un soutien, d’un sentiment de sécurité, de savoir de quoi demain sera fait. C’est cela qui est le plus difficile avec les autistes. Ils veulent de la régularité.»

Bien que je comprenne toutes ses inquiétudes, son attitude me donne envie de pleurer. Oui, les autistes veulent de la régularité et en ont besoin. Mais quel mal y a-t-il à vouloir aussi de l’amour ?

Christian Golon, 25 ans, joue avec son chat, chez lui, en Virginie. Il gère une animalerie, où il a l’impression qu’il a moins à se préoccuper des attentes sociales. C’est un autiste de haut niveau. Son épouse, Catherine Bettenbender, n’est pas une personne autiste.

Frank pétrit de la pâte dans une pizzeria, sur le campus de l’université Rutgers, à New Brunswick (New Jersey). Il est atteint d’une forme d’autisme sévère et ne parle presque pas.

Ce que je suis en train de regarder est à la fois un peu ennuyeux et quelque peu miraculeux. Frank a été l’un des premiers autistes à intégrer le Centre Rutgers de services destinés aux adultes autistes. Il effectuait alors deux choses presque en permanence: il serrait fort ses mains l’une contre l’autre et criait à pleins poumons.

Ce n’était pas gagné pour un emploi. Or l’équipe du Centre a constaté que Frank adorait les livres et l’ordre, et a pensé que la bibliothèque lui plairait. Les cris étaient un problème, mais, chose étonnante, le fait de se dire la cote des ouvrages en les rangeant a rivalisé chez Frank avec son envie de crier, et a fini par étouffer celle-ci.

Restait son besoin de serrer ses mains très fort. C’est la raison pour laquelle Frank passe ses après-midi à la pizzeria. On lui a appris à pétrir la pâte et à former des petites boules, qui sont ensuite surgelées. Quand on fabrique des pizzas, le «serrage» répétitif est un atout, et pas un problème.

Les yeux plissés, Christopher Manente, le directeur général du Centre, observe attentivement Frank et son éducateur. «Les gens ont une idée préconçue sur les autistes: ils sont soit le héros de la série The Good Doctor, soit complètement handicapés. Les deux extrêmes. Parfois, quand je contacte une société pour lui demander de prendre l’un de nos jeunes, les gens pensent que cela leur donnera du travail en plus. Mais il est vraiment intéressant de voir les solutions que l’on peut trouver.»

Le Centre Rutgers mène un programme de recherche et de formation destiné aux adultes autistes, quel que soit le trouble du spectre dont ils sont atteints. C’est la première initiative de ce genre dans une université des États-Unis. Douze étudiants sont inscrits (le centre espère pouvoir en accepter jusqu’à soixante). Pour l’heure, ils rentrent tous les soirs chez eux. Mais le but est de créer une collectivité de vie et de travail, où les étudiants de troisième cycle apprenant à travailler avec des adultes autistes vivront avec eux.

Christopher Manente et moi parcourons le campus pour rencontrer les stagiaires. Ce que Scott préfère dans son emploi de serveur dans le petit resto de l’université, c’est enrouler les serviettes autour des couverts. Michael travaille dans le restaurant gastronomique du Rutgers Club, où il fait savoir haut et fort qu’il désire accueillir les clients. Mais, pour le moment, il s’applique, avec sa méticuleuse attention au détail, à passer l’aspirateur comme un derviche tourneur. Stan, qui aime les aquariums et la magie, travaille dans le magasin d’informatique du campus. Il a un peu de mal avec l’aspect service du travail, car il a tendance à formuler des opinions très arrêtées sur l’actualité du jour. Ils ont tous leurs excentricités.

Alors, est-ce que cela vaut vraiment la peine de les employer ?

Manente me présente Sebastian Nieto, le directeur du Rutgers Club. « Nous sommes une université, il nous arrive très souvent de donner à nos étudiants “ordinaires” leur première expérience professionnelle, rappelle Nieto. Nous consacrons tout ce temps et toute cette énergie à les former. Alors pourquoi serait-ce si différent ? » Nieto, qui vient d’Argentine, considère la situation du point de vue d’un immigré : «Vous venez d’un autre pays, vous ne connaissez pas la langue, ni les coutumes. Quelqu’un doit parier un peu sur vous, même si votre formation nécessite plus de travail.»

Denise Resnik apprend à son fils Matt, 27 ans, à se raser. Pour l’aider à vivre seul, sa mère, promoteur immobilier, a fondé une résidence de cinquante-cinq appartements, à Phoenix, en Arizona. Le personnel aide les résidents à effectuer des tâches du quotidien et les oriente vers des
emplois correspondant à leurs compétences et à leurs centres d’intérêt.

Le camp d'initiation aux rencontres amoureuses est l’idée d’Elizabeth Laugeson, maître de conférences en médecine clinique à l’université de Californie à Los Angeles. Passé un certain âge, explique-t-elle, nombre de programmes de développement des aptitudes sociales (un traitement courant pour les personnes atteintes d’un TSA) ne sont guère efficaces.

«La plupart des formations sont axées sur les jeunes autistes, constate Laugeson. Pensez-vous que les mêmes aptitudes sociales sont nécessaires à l’école primaire, au collège, puis au lycée et à l’âge adulte ? Les besoins sont complètement différents.»

Elizabeth Laugeson dirige le camp tout le week-end. Elle est gentille, directe et imperturbable. Sa mission : décoder l’univers socialo-romantico-sexuel. «Vous ne pouvez pas sortir avec tout le monde, et tout le monde ne peut pas sortir avec vous», répète-t-elle comme un mantra.

Toutes les façons possibles d’aborder une personne sont analysées et donnent lieu à un jeu de rôle: flirter avec le regard; entamer et terminer une conversation en douceur ; la bonne distance à respecter pendant une discussion.

Il est fortement déconseillé d’apparaître négligé. «C’est un manque de respect vis-à-vis de la personne avec qui vous avez rendez-vous», explique Elizabeth Laugeson. Elle précise que ceux qui n’ont pas une bonne hygiène «décrochent rarement un rendez-vous».

Les questions fusent. Les participants veulent des réponses concrètes dans le domaine le plus insaisissable d’entre tous. Elizabeth Laugeson essaie de leur en fournir. Une règle importante : si vous proposez à quelqu’un de sortir avec vous et qu’il ou elle ne répond pas, vous pouvez lui redemander une seule fois, pas plus.

Il y a des questions auxquelles même cette psychologue est incapable de répondre, comme la probabilité que le premier rendez-vous se termine par un baiser. «Quel est le pourcentage de fois où l’on obtient ce baiser ?», interroge un homme féru de maths.

Plusieurs personnes demandent si elles devraient dire qu’elles ont été diagnostiquées autistes. Il n’y a pas de règle en la matière, répond Elizabeth Laugeson. Pour certains, c’est oui. Ils l’assument et en sont fiers. Pour d’autres, c’est non. Mais si vous le dites, ajoute-t-elle, «ne le présentez pas comme un point négatif. Expliquez ce que cela signifie pour vous.» Elle leur conseille d’évoquer les bons côtés : par exemple, les autistes ont tendance à respecter les règles, à être loyaux et à dire ce qu’ils pensent.

Cela fait beaucoup à absorber pour ces apprentis amoureux, mais ils sont pleins d’espoir. Moi aussi, je suis pleine d’espoir. Pour eux, pour notre société, pour mon fils – et en particulier pour le jeune homme à lunettes assis à côté de moi, qui hoche la tête et marmonne joyeusement à voix basse: «Je peux le faire. J’ai tout ce qu’il faut pour être un petit ami.»

 

Article publié dans le numéro 248 du magazine National Geographic 

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