ARFID : quand la sélectivité alimentaire cache un trouble psychiatrique

Enfant, Sophia Dionisos était souvent qualifiée de « difficile » à table. « J’avais du mal à manger pratiquement tous les types d’aliments », explique aujourd’hui cette jeune femme de vingt-trois ans, qui travaille comme phlébotomiste. Chaque jour, elle devait se forcer à manger. De la classe de quatrième jusqu’à l’âge de vingt et un ans, cette Américaine mesurant 1,63 m ne pesait que 36 kilos et survivait avec environ 600 calories par jour.

Née en Russie, elle a passé les trois premières années de sa vie dans un orphelinat où elle souffrait de malnutrition. Mais même après son adoption par une famille de l’Ohio, aux États-Unis, et l’accès à une alimentation abondante, elle avait peu d’appétit et trouvait de nombreuses saveurs et assaisonnements insupportables.

Aujourd’hui, Sophia sait que ses difficultés relevaient d’un trouble du comportement alimentaire, mais pas de ceux que le grand public connaît le mieux. Elle souffre d’un trouble de la prise alimentaire évitant / restrictif (ARFID), un trouble psychiatrique qui peut ressembler à une forme extrême de sélectivité alimentaire.

De nombreux enfants finissent par dépasser leur aversion pour certains aliments, mais ce n’est généralement pas le cas avec ce trouble. Selon les recherches les plus récentes, celui-ci apparaît souvent durant l’enfance, et peut persister tout au long de la vie. Il est aussi fréquent que d’autres troubles du comportement alimentaire et, selon plusieurs études, touche des personnes de tous âges.

Les cas d'ARFID sont en hausse. Selon un rapport de FAIR Health publié en 2023, leur nombre a augmenté de 305 % entre 2018 et 2022.

Cela ne signifie pas nécessairement que nous assistons à une épidémie d’ARFID. Il est possible que ce trouble soit simplement mieux reconnu depuis 2013 et son intégration au DSM-5, le manuel de référence des diagnostics psychiatriques,  et dans la CIM-11 de l'Organisation mondiale de la santé. Auparavant, les personnes concernées étaient souvent considérées comme difficiles ou capricieuses vis-à-vis de la nourriture.

« De nombreux adultes ne reçoivent toujours pas l’aide dont ils ont besoin », explique Cynthia Bulik, professeure spécialisée dans les troubles alimentaires à l’université de Caroline du Nord à Chapel Hill. « Beaucoup de gens refusent de croire qu’il s’agit d’un trouble psychiatrique. Pourtant, c’en est un, et à long terme il peut entraîner des carences nutritionnelles, affecter les relations sociales et perturber profondément la vie quotidienne. »

Sophia n’a bénéficié d’une prise en charge ciblée qu’au début de l'année 2026, lorsqu’elle a intégré le centre d’excellence pour adultes atteints d’ARFID du Emily Program, à Durham, en Caroline du Nord. Ouvert en janvier, il s’agit du premier programme d’hospitalisation aux États-Unis consacré exclusivement au traitement de l’ARFID.

Également atteinte d’un trouble dépressif majeur, Sophia y a passé cinq mois. Elle y a suivi une psychothérapie, appris à manger des aliments solides et travaillé à surmonter sa peur de la sensation de satiété. « Comprendre que je ne voulais plus vivre ainsi m’a aidée à accepter progressivement la sensation de satiété », raconte-t-elle.

UN TROUBLE TRÈS DIFFÉRENT DE L’ANOREXIE

Contrairement à d’autres troubles alimentaires, l’ARFID n’est pas motivé par des préoccupations liées au poids ou à la silhouette.

« Il peut toucher des personnes de toutes morphologies », explique Bulik. Le trouble semble être déclenché par des hypersensibilités sensorielles liées à l’odeur, au goût ou à la texture des aliments ; une peur de s’étouffer ou de vomir par exemple, un faible appétit ou un manque d’intérêt pour la nourriture.

Ces trois mécanismes constituent les principaux sous-types de l’ARFID, même si certaines personnes présentent plusieurs formes simultanément. « Nous découvrons progressivement que l’ARFID possède de nombreuses caractéristiques neurobiologiques », explique Jennifer J. Thomas, professeure de psychologie à la Harvard Medical School.

Par exemple, des recherches montrent que les personnes atteintes d’ARFID présentent des niveaux plus élevés de cholécystokinine (CCK), une hormone impliquée dans la sensation de satiété, même lorsqu’elles sont à jeun. Des études ont également montré que les personnes souffrant de la forme anxieuse de l’ARFID présentent une activité accrue de l’amygdale, région cérébrale impliquée dans le traitement de la peur et des émotions, lorsqu’elles regardent des images d’aliments.

De même, une autre étude a révélé que les personnes présentant une forme sensorielle montrent une activation plus importante des régions cérébrales associées au traitement sensoriel, tandis que celles qui manquent d’intérêt pour la nourriture présentent une activité réduite dans l’hypothalamus, région clé de la régulation de l’appétit.

DES LIENS AVEC D’AUTRES TROUBLES

Certaines pathologies semblent augmenter le risque de développer un trouble de la prise alimentaire évitant / restrictif.

Les recherches suggèrent notamment une fréquence plus élevée chez les personnes souffrant de TDAH, de troubles du spectre de l’autisme, de troubles obsessionnels compulsifs ou de troubles anxieux ou dépressifs.

Les symptômes du trouble de la prise alimentaire évitant / restrictif sont également fréquents chez les adultes atteints de troubles digestifs chroniques, comme le syndrome de l’intestin irritable ou la dyspepsie fonctionnelle. L'ARFID possède aussi une forte composante génétique. Son héritabilité est estimée à 79 %, soit davantage que celle de l’anorexie mentale, de la boulimie ou de l’hyperphagie boulimique. « Les vrais jumeaux ont davantage de risques de partager ce trouble que les faux jumeaux », note Jennifer Thomas.

DES CONSÉQUENCES PHYSIQUES ET SOCIALES

Quelle qu’en soit l’origine, l’ARFID peut avoir des répercussions importantes. « Lorsque la variété des aliments diminue fortement, des carences nutritionnelles peuvent apparaître », explique Kayla Warechowski, diététicienne au Emily Program. Chez les enfants, les recherches montrent des déficits fréquents en vitamines B1, B2, C et K, ainsi qu’en zinc, fer et potassium.

Les adolescents et jeunes hommes présentent parfois des conséquences médicales particulières, comme un ralentissement du rythme cardiaque, un taux de cholestérol plus faible et des niveaux plus élevés d’hémoglobine. Les effets sociaux peuvent également être considérables.

Les enfants rapportent souvent des moqueries lors des colonies de vacances ou des soirées entre amis. Chez les adultes, la honte et la stigmatisation peuvent être particulièrement fortes. « Les adultes ont souvent conscience que les autres les jugent », explique Jennifer Thomas. Mais à mesure que ce trouble gagne en visibilité, de nouvelles possibilités apparaissent pour mieux l’identifier et accompagner les personnes qui en souffrent.

L’ARFID est généralement diagnostiqué à partir d’entretiens cliniques, au cours desquels le patient décrit son alimentation quotidienne et les obstacles qui l’empêchent de consommer d’autres aliments. Cette évaluation est complétée par un examen médical visant à détecter d’éventuelles carences nutritionnelles ou des retards ou ralentissements de croissance.

Eric Pascarelli, réalisateur indépendant de trente-sept ans installé à Indianapolis, a reçu un diagnostic d’ARFID en 2020. Son alimentation se limitait à moins d’une douzaine d’aliments, notamment la pizza au fromage, les hamburgers, les frites, les bananes, les pancakes, le lait et la crème glacée. Non seulement il n’avait aucun intérêt à essayer de nouveaux aliments, mais, explique-t-il, « certaines textures déclenchaient immédiatement un réflexe nauséeux lorsqu'[il] les mettait dans ma bouche ».

Après son diagnostic, Eric a trouvé en ligne une communauté d’adultes atteints du même trouble. Il a également commencé à travailler avec un thérapeute spécialisé dans l’alimentation, qui l’a aidé à élargir légèrement son régime alimentaire en y intégrant certains types de pâtes et des smoothies.

« Même après tout ce travail, la plupart des aliments continuent de me rebuter », explique Eric, qui a par ailleurs produit et réalisé le documentaire Not Just a Picky Eater, consacré à l’ARFID et sorti en 2023. « Je suis très heureux de manger mes aliments “sûrs” tous les jours. Mon cerveau fonctionne tout simplement différemment lorsqu’il s’agit de nourriture. »

L’une des approches thérapeutiques qui gagne du terrain est la thérapie cognitivo-comportementale adaptée à l’ARFID (CBT-AR), développée par l’équipe de Jennifer Thomas au Massachusetts General Hospital. Cette méthode repose sur l’exposition progressive à des aliments ou à des caractéristiques sensorielles que les patients ont tendance à éviter.

Le programme de traitement du Emily Program inclut également la CBT-AR ainsi que la thérapie comportementale dialectique (DBT), une forme de psychothérapie centrée sur la pleine conscience, la tolérance à la détresse, la régulation des émotions et l’amélioration des compétences relationnelles. Le programme comprend aussi une thérapie somatique, qui utilise des exercices de respiration, le balayage corporel et d’autres techniques destinées à aider les patients à mieux prendre conscience des sensations physiques et des tensions qu’ils associent à l’alimentation.

Des séances de pleine conscience, d’éducation nutritionnelle et des repas thérapeutiques font également partie de la prise en charge, explique Kayla Warechowski. « L’objectif principal est de comprendre ce qui empêche une personne de manger et de l’aider à progresser vers ses propres objectifs. » La thérapie familiale peut également être bénéfique chez les enfants.

Une étude publiée en 2026 dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry a montré qu’un traitement impliquant la famille était plus efficace qu’une thérapie individuelle pour favoriser la prise de poids chez les enfants en insuffisance pondérale âgés de six à douze ans. 

« Plus l’intervention est précoce, mieux c’est », souligne Tracy Richmond. « Certains schémas comportementaux s’installent avec le temps et deviennent plus difficiles à modifier. » Les spécialistes insistent toutefois sur un point essentiel : l’ARFID peut être traité, et une prise en charge adaptée peut entraîner une amélioration significative des symptômes. 

Dans certains cas, des médicaments peuvent également aider à traiter l’anxiété, la dépression ou les troubles digestifs associés, ou encore stimuler l’appétit lorsqu’il est insuffisant. Comme elle souffrait d’un trouble dépressif majeur, Sophia Dionisos a commencé à prendre des antidépresseurs pendant son séjour au Emily Program. Les quatre premiers traitements essayés se sont révélés inefficaces, mais elle a finalement trouvé un médicament qui lui convenait. 

Lorsqu’elle a quitté l’établissement en mai, Dionisos avait retrouvé un sentiment de contrôle sur ses choix alimentaires et augmenté ses apports à au moins 2 000 calories par jour. « J’ai envie de manger, mais je n’éprouve toujours aucun plaisir à le faire. Je me force à manger, généralement en me distrayant avec de la musique ou un film, pour rester en bonne santé et survivre », explique celle qui pèse désormais cinquante-et-un kilos. « Je suis très fière de tout ce que j’ai accompli. »