Lipœdème : pourquoi cette maladie reste si mal comprise

Pendant des années, les personnes atteintes de lipœdème ont eu du mal à comprendre l’accumulation disproportionnée de graisse dans leurs jambes, souvent accompagnée de douleurs, de sensibilité et d’ecchymoses rapides. Ces douleurs étaient soit mal diagnostiquées, soit tout simplement ignorées.

Le lipœdème, une affection chronique caractérisée par une accumulation symétrique de tissu adipeux principalement dans les jambes, a été décrit pour la première fois dans les années 1940, mais elle commence seulement à être largement reconnue.

Ces dernières années, la mobilisation des patientes a contribué à susciter un intérêt croissant pour ces maux longtemps ignorés. Selon certaines estimations, le lipœdème pourrait concerner jusqu’à 12 % des femmes, même si sa prévalence réelle reste inconnue. L’Organisation mondiale de la santé a introduit un code diagnostique spécifique au lipœdème en 2019, dans le cadre d’une classification internationale entrée en vigueur en 2022. 

Alors que les chercheurs s’efforcent de répondre à la demande croissante des patientes, nombre d'entre elles utilisent les réseaux sociaux pour partager leur expérience et recueillir des conseils. 

QUE SAIT-ON DU LIPŒDÈME ?

Au niveau le plus fondamental, le lipœdème se caractérise par une accumulation disproportionnée de tissu adipeux sous la peau, principalement dans les jambes et parfois dans les bras ainsi que la partie inférieure du tronc.

Bien que la maladie soit considérée comme progressive, elle ne s’aggrave pas systématiquement avec le temps, comme l'explique Vincenza Cifarelli, professeure adjointe à la faculté de médecine de l’université Saint Louis.

En raison de son apparence, le lipœdème est souvent confondu avec des maladies telles que le lymphœdème et l’obésité. 

Le lymphœdème correspond à un gonflement provoqué par une altération du drainage de la lymphe, le liquide qui circule dans le système lymphatique. Le lipœdème touche généralement les deux côtés du corps de manière symétrique, avec une accumulation disproportionnée de graisse qui épargne le plus souvent les mains et les pieds. Le lipœdème peut également coexister avec l’obésité, ce qui complique encore davantage le diagnostic.

Les chercheurs s’accordent sur le fait qu’il n’existe pas une cause unique au lipœdème. Bien que la maladie ait tendance à être plus fréquente dans certaines familles, aucun gène n’a encore été identifié comme responsable de la maladie. D’autres facteurs physiologiques semblent également intervenir. Des dysfonctionnements vasculaires, notamment des vaisseaux fragiles et perméables, semblent contribuer au gonflement caractéristique du lipœdème. On sait par ailleurs que les symptômes apparaissent souvent lors de transitions hormonales, comme la puberté ou la ménopause. 

Le manque de recherches a laissé d’importantes zones d’ombre dans la compréhension du lipœdème ainsi que dans la prise en charge des patientes. Jusqu’à il y a peu, la plupart des critères diagnostiques et des recommandations de soins reposaient sur des données anciennes qui ne tenaient pas compte de l’expérience vécue par les personnes concernées.

« Tant de femmes disaient : “Je souffre d’une augmentation incontrôlable de la graisse dans les jambes, de douleurs, d’ecchymoses fréquentes, et je ne sais pas pourquoi” », explique Rachelle Crescenzi, professeure associée de radiologie et d’imagerie médicale à l’université de Virginie. « Et il n’existait aucun endroit où elles pouvaient trouver des réponses. »

Pour les patients en quête d’explications, les réseaux sociaux sont devenus un lieu où partager des expériences et trouver des informations. Mais ces dernières ne sont pas toujours fiables. Rachelle Crescenzi souligne que l’intérêt croissant pour le lipœdème peut également permettre à des solutions non éprouvées et d’autres traitements prétendument efficaces de faire surface. « Nous savons qu’il y aura des acteurs mal intentionnés qui profiteront de l’engouement autour de cette maladie », explique-t-elle, « et nous pensons que cela pourrait constituer un obstacle majeur à l’accès des patientes aux soins dont elles ont réellement besoin. »

UN DIAGNOSTIC ENCORE DIFFICILE À POSER

Même si la sensibilisation progresse, trouver un clinicien capable d’identifier de manière fiable un lipœdème demeure difficile. « C’est une maladie difficile à diagnostiquer », explique Thomas Wright, directeur médical du Laser, Lipo and Vein Center et spécialiste de la liposuccion qui reçoit régulièrement des patientes présentant des signes de lipœdème.

En l’absence de test diagnostique objectif - aucun examen sanguin ni aucune IRM ne permettent aujourd’hui de confirmer le diagnostic, Thomas Wright explique qu’il s’appuie sur un examen clinique tenant compte d’un ensemble de symptômes, notamment la sensation de lourdeur, la sensibilité, les gonflements et les accumulations disproportionnées de graisse. « Cela peut avoir des conséquences dévastatrices sur la mobilité et la qualité de vie », explique-t-il.

Même s’il n’existe aucun traitement curatif du lipœdème, certaines approches peuvent être efficaces. Certains cliniciens recommandent d’adopter une alimentation anti-inflammatoire, de rester physiquement actif et de porter des vêtements de compression pour gérer les symptômes au quotidien, bien que les données scientifiques demeurent limitées. Dans les cas les plus sévères, une liposuccion peut être nécessaire.

Le lipœdème « n’est pas simplement un manque de volonté pour perdre du poids », rappelle Cifarelli. « C’est une maladie importante. »

La mobilisation des patientes et les financements de la recherche accordés par des organisations telles que la Lipedema Foundation aident les scientifiques à étudier certaines des questions encore sans réponse.

Rachelle Crescenzi a récemment obtenu un financement des National Institutes of Health, l'agence fédérale américaine responsable de la recherche médicale et biomédicale, pour étudier le lipœdème et d’autres maladies lymphatiques chroniques. Elle développe actuellement des techniques d’IRM destinées à mieux comprendre les niveaux de sodium et la structure des tissus atteints. Ces techniques restent expérimentales et ne sont pas encore utilisées en pratique clinique.

Son équipe a constaté que les niveaux de sodium et de graisse mesurés par IRM diffèrent entre les membres inférieurs des patientes atteintes de lipœdème et ceux de participantes non atteintes mais présentant un indice de masse corporelle comparable.

Les chercheurs tentent désormais de déterminer si ces mesures pourraient, à terme, aider les médecins à diagnostiquer le lipœdème de manière plus fiable. « Le fait que la majorité des recherches originales aient été publiées au cours des cinq dernières années constitue pour moi un très fort indicateur de la direction prise dans ce domaine », explique-t-elle.

Elle espère que de meilleures méthodes de mesure permettront bientôt d’améliorer le diagnostic et les résultats pour les patientes. « Je pense que cela pourrait devenir une réalité au cours des dix prochaines années. »