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Albinos : pour en finir avec les persécutions

En Afrique ou en Inde, les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées au mépris, aux discriminations, voire à des agressions brutales ou meurtrières.

De SUSAN AGER
Photographie De Stephanie Sinclair, National Geographic

Ce reportage a initialement paru dans le magazine National Geographic daté de février 2018. S'abonner au magazine.

 

Sous un ciel blanc et maussade, l’enfant au visage pâle et à l’uniforme bleu et rouge baisse timidement la tête. Il laisse ses larmes couler en racontant sa terrible histoire. 

Emmanuel Festo a 15  ans, mais il a passé la majeure partie de son existence à apprendre à vivre avec ce qu’il a perdu une nuit, en Tanzanie, quand il en avait 6. Quatre hommes armés de machettes lui ont tranché quasiment tout le bras gauche, presque tous les doigts de la main droite, une partie de la mâchoire, et lui ont arraché quatre dents de devant, dans l’intention de tout vendre. Aujourd’hui, «Emma », comme on l’appelle, est l’un des meilleurs élèves de son internat privé. Bien qu’il bégaie, il est fort et en bonne santé, et il a des amis. C’est aussi un artiste: il dessine des joueurs de football, Spider-Man et, pour moi, une carte détaillée de son pays en utilisant sa joue, son menton et une épaule pour diriger les feutres.

Emma est né avec l’albinisme, une maladie génétique héritée de ses parents à la peau sombre. Sa peau est blanc ivoire, ses cheveux rasés de près sont orange pâle et sa vue est faible. Depuis longtemps, en Afrique subsaharienne, des individus comme lui sont craints et méprisés, y compris par leurs familles. Désormais, on les agresse. Des sorciers réclament des parties de leurs corps pour en faire des potions, des poudres ou des charmes censés apporter richesse et succès.

L’ONG Under the Same Sun (« Sous le même soleil »), qui lutte contre la discrimination touchant les albinos, conserve ces horribles récits. Depuis les années 1990, dans 27 pays d’Afrique, au moins 190 personnes atteintes d’albinisme ont été tuées et 300 attaquées, la plupart depuis 2008. L’épicentre de cette vague criminelle, qui inclut l’exhumation de cadavres, est la Tanzanie.

Il y a une dizaine d’années, les autorités du pays ont mis à l’abri nombre de jeunes albinos dans des écoles rudimentaires destinées aux aveugles et aux handicapés. Beaucoup y végètent encore dans des conditions sordides. Jusqu’en 2012, Emma partageait un lit superposé avec trois autres garçons dans l’un de ces centres publics.

Emma me dit qu’il adore sa nouvelle école, près de Mwanza, où il a un lit superposé pour lui tout seul. Quand je l’interroge sur ses problèmes actuels, il fait cet aveu : « Aller aux toilettes. Mon ami m’aide, mais parfois il ne me donne pas de papier, ou juste un petit morceau, et ça ne suffit pas. » À 800 km de là, à Dar es-Salaam, la plus grande ville de Tanzanie, Mariamu Staford comprend ce à quoi Emma est confronté. Elle a perdu ses deux bras à 25 ans. Elle a 33 ans aujourd’hui et vend de l’eau et des boissons sans alcool dans une échoppe. Son visage rond arbore un large sourire, les ongles de ses orteils sont vernis, et toute sa personne rayonne dans une robe verte scintillante dont les manches pendent mollement sur les côtés. Deux de ses agresseurs ont été libérés; un autre est mort avant le procès. Quand je demande ce qui est arrivé au quatrième –un ancien voisin–, elle ferme les yeux et plisse son visage comme si elle finissait une excellente plaisanterie. « Ils l’ont libéré!, s’écrit-elle. Il est revenu au village. » Elle ajoute: «Le juge a dit que je ne pouvais pas l’identifier [ndlr : à cause de sa vue défaillante]. Mais cet homme a vécu près de chez moi pendant plus de dix ans. Je pouvais l’identifier sans problème. »

Mariamu Staford dépend d’une jeune fille qui rend la monnaie aux clients et d’une aide-soignante à plein temps qui la nourrit, l’habille, la déshabille et la lave d’une manière que la majorité des gens préféreraient éviter. Par d’autres aspects, elle est indépendante : elle peut lire la Bible en faisant tourner les pages avec sa langue et son menton. Comme beaucoup d’autres touchés par l’albinisme, Emma et Mariamu ont peu ou pas de mélanine (ou pigment) dans la peau, les cheveux et les yeux. Ils sont vulnérables aux cancers cutanés. Ils souffrent des mêmes difficultés : des railleries cruelles, une vue limitée et une sensibilité extrême au soleil.

Mais Emma et Mariamu vivent tous deux dans une région où la croyance dans les esprits et les sortilèges est commune, l’éducation lacunaire, la pauvreté endémique et l’albinisme largement incompris. Des hommes accusent leurs femmes d’avoir couché avec des Blancs ; des parents prennent leurs nouveau-nés pour des fantômes ; une génération plus tôt, des infirmières disaient aux jeunes mères que leur enfant avait été décoloré in utero par une maladie vénérienne. Naguère, les albinos étaient souvent tués à la naissance ou enterrés vivants lors de rituels tribaux.

Bien que la plus importante famille d’albinos connue vive en Inde – trois générations, sans exception –, l’albinisme est plus répandu en Tanzanie que dans tout autre pays. Un enfant sur 1 400 y naît avec la peau blanchâtre, et environ 1 sur 17 est porteur de la mutation génétique. Dans le reste du monde, l’apparition de l’albinisme est très variable. En Europe et en Amérique du Nord, le taux est seulement de 1 pour 20000. Chez les Kuna, sur l’archipel de San Blas, au large de la côte caribéenne du Panama, l’albinisme atteint une proportion stupéfiante : 1 sur 70. Mais, là-bas, selon les habitants, les peaux sombres et les peaux claires vivent en bonne intelligence.

Under the Same Sun paie pour l’école d’Emma et l’aide-soignante de  Mariamu. L’ONG a été fondée par Peter Ash, un riche homme d’affaires canadien albinos qui est sans doute le principal défenseur de la cause. Il a convaincu les Nations unies de décréter une journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, le 13 juin, et de nommer une experte sur le sujet. Celle-ci s’est rendue en 2016 au Mozambique et au Malawi, où le nombre d’agressions a explosé.

Presque tout le budget de l’ONG (environ 1,2 million d’euros annuel) est géré depuis un bâti - ment clôturé et sous bonne garde, à Dar es-Salaam. Under the Same Sun prend en charge l’éducation de près de 320 enfants, dans l’espoir de leur faire accéder au marché du travail et de changer le regard porté sur eux. Il faut dire qu’en Afrique subsaharienne, les stéréotypes sont bien ancrés : depuis des siècles, on y considère les albinos comme des êtres maudits, indignes de vivre –trop malvoyants pour être scolarisés, trop sensibles au soleil pour labourer ou pêcher, trop étranges pour être acceptés.

Après notre rencontre avec Emma, alors que nous cahotons sur une route, Peter Ash me dit: «Je considère ces enfants comme des missiles lancés sur la société pour faire exploser la discrimination. » Plus tard, il s’installe sur le sol ombragé d’une autre école, au milieu de quarante élèves albinos de tous âges. Grand, robuste et sûr de lui, Peter Ash applaudit en les écoutant clamer leur rêve d’avenir : «avocat!», «infirmière!», «président!». Puis, il les adoube «ambassadeurs du changement». Bientôt, les enfants s’attroupent autour de lui. Aux timides, il relève le menton: «Regarde-moi. Si tu ne crois pas en toi, le monde ne croira pas en toi. »

Les vingt-six employés tanzaniens d’Under the Same Sun (dont plus de la moitié sont albinos) organisent des rencontres pour expliquer ce qu’est l’albinisme, en général dans des villages où certains de leurs semblables ont été agressés, tués, ou kidnappés et jamais retrouvés. Dans ces lieux reculés, toutes sortes de conseillers, guérisseurs, sorciers ou devins, appelés waganga en swahili, sont consultés pour des problèmes allant de la vache tarie à l’épouse abstinente. Les prescriptions peuvent inclure des racines pulvérisées, des infusions d’herbes ou du sang d’animal.

Des personnes avides de succès –dans le travail ou la politique– cherchent parfois des remèdes plus puissants. Certains waganga leur disent que la magie dont ils ont besoin prospère chez leurs voisins à la peau couleur de craie. Les cheveux, les os, les organes génitaux ou les pouces des albinos auraient des pouvoirs spécifiques. Séchés, pilés et empaquetés ou répandus en mer, ces morceaux d’humains nés blancs sur un continent à la peau noire sont réputés gonfler un filet de pêche, révéler la présence d’or dans un terrain ou faire gagner des voix à un politicien

Sur la rocailleuse rive sud du lac Victoria, à Mwanza, des hommes et des garçons flânent autour de leurs pirogues grossièrement équarries. Quand je leur demande ce qu’ils font pour augmenter leurs chances de prendre du poisson, l’un des pêcheurs m’explique en swahili: « Nous ne pouvons pas aller sur le lac sans une forme de conseil ou de protection. Certains croient en Dieu, mais ceux qui croient aux sorciers font de meilleures prises ! » Tout le monde éclate de rire et opine de bon cœur. L’homme poursuit : « Les sorciers nous donnent quelque chose enveloppé dans du tissu ou du papier.» Quelqu’un dessine en l’air la forme d’un cigare. La chose peut coûter jusqu’à 100000 shillings tanzaniens –près de 40 euros– et est enchâssée dans le bateau. Je demande ce que contient le paquet. Un homme de haute taille, plus âgé, répond: « Nous n’osons pas regarder. » Je dis : « J’ai entendu dire que certaines parties du corps des albinos sont parfois utilisées pour ces charmes.» Tous froncent les sourcils avant même que mon interprète ait achevé la traduction. L’un d’eux finit par lancer : « Ici, personne ne fait ça. C’est dans les mines qu’ils font ça. »

Comment ces parties corporelles ont-elles acquis leur réputation mystérieuse? Nul ne le sait précisément, mais des chercheurs en situent l’usage comme marchandise vers le début du xxe siècle, quand les petits agriculteurs ont pensé que la pêche ou l’extraction de l’or offraient davantage d’opportunités, mais comportaient plus de risques.

Les agressions d’albinos –traités, entre autres, d’« argent ambulant » – impliquent souvent un membre de la famille. La mère d’un enfant de 4 ans, aujourd’hui en sécurité dans une école après que des motocyclistes ont essayé de le kidnapper devant sa maison, se plaint: « Je ne peux même pas faire confiance aux membres de ma famille car ils sont prêts à tout quand ils ont besoin d’argent.» Peter Ash tente une analogie : « C’est comme si vous aviez un chien malade dans votre arrière-cour et que votre voisin vous offrait 1 million d’euros pour vous en débarrasser. C’est ainsi que certains parents considèrent leurs enfants albinos. Un bras peut rapporter à un sorcier jusqu’à 4000 euros. Le père en obtient 400 ou 800. C’est beaucoup d’argent. » En Tanzanie, le salaire annuel moyen est d’environ 2 500 euros.

La procureure tanzanienne Beatrice Mpembo rappelle que, depuis 2007, seules vingt et une personnes ont été condamnées pour le meurtre d’albinos, dans à peine six affaires. Pour la magistrate, ce chiffre s’explique par le manque de coopération des familles. Peter Ash précise qu’à peine 5 % des individus arrêtés sont condamnés. Et personne n’a jamais fourni les noms des instigateurs de ces violences : les riches clients des waganga.

Après avoir été pasteur, Peter Ash s’est associé avec son frère, qui est aussi albinos. Parce qu’il est considéré comme aveugle par la loi, de même que la plupart de ceux qui sont atteints d’albinisme, l’homme d’affaires emploie un chauffeur à plein temps qui le conduit dans une BMW noire dernier cri. Peter Ash porte des lunettes teintées à 750  euros, dont le verre gauche – son « œil voyant », comme il l’appelle – est muni d’une loupe qui grossit six fois. En 2008, à 43 ans, il avait accumulé assez d’argent pour pouvoir utiliser le surplus à bon escient. Un soir, après avoir tapé « albinos Afrique » sur Google, il fut horrifié par ce qu’il lut et fut incapable de trouver le sommeil.

À l’aube, il découvrit les reportages de Vicky Ntetema, une journaliste tanzanienne qui dirigeait alors le bureau de la BBC dans son pays natal. Alertée des agressions, y compris du meurtre du fils de 18 mois d’un instituteur, Vicky Ntetema décida de se faire passer pour une femme d’affaires. Elle rendit visite à deux guérisseurs traditionnels et à dix sorciers dont les huttes aux toits de chaume, coiffés d’« antennes » constituées de bâtons et de cauris, ponctuent le paysage rural. « Deux ont été très clairs : “Nous tuons.” Et ils m’ont promis que, si je leur donnais une avance, ils me fourniraient des bouts de corps », se rappelle-t-elle. Chaque bout, y compris les cheveux, devait lui coûter près de 1 700 euros.

À sa grande surprise, ses reportages fâchèrent les Tanzaniens. Des sorciers la menacèrent de mort par textos. Des concitoyens s’interrogèrent sur son patriotisme. Des membres du gouvernement demandèrent pourquoi elle se focalisait sur la Tanzanie, alors que cela se produisait aussi ailleurs ? Pour sa sécurité, la BBC lui offrit un refuge hors du pays. Peter Ash la retrouva et l’écouta parler au téléphone pendant des heures.

À l’époque, il ne savait pas situer la Tanzanie sur une carte du monde. Le Canadien n’avait pas voyagé plus loin que l’Europe. Jamais il n’avait porté son albinisme en étendard. Mais, dit-il, « j’avais une réponse à la question sur ce que j’allais désormais faire de ma vie». Le lendemain matin, il réservait un vol pour l’Afrique.

Vicky Ntetema dirige aujourd’hui l’équipe tanzanienne d’Under the Same Sun. Elle connaît presque tous les enfants par leurs noms et peut raconter leurs histoires. L’un des derniers arrivés est Baraka Cosmas, un tout petit garçon de 6 ans dont le cœur tendre dément le visage grave. Sa main droite a été tranchée un an plus tôt : « J’ai vu le sang voler partout dans la pièce, avait-il raconté à Vicky Ntetema après cette attaque. J’ai appelé mon papa, mais il n’est pas venu. »

J’ai rencontré Baraka pour la première fois en 2015, alors que le Global Medical Relief Fund, un petit organisme à but non lucratif, organisait pour lui, Emma et trois autres jeunes tanzaniens albinos la pose de prothèses à l’hôpital Shriners de Philadelphie.

Aujourd’hui, dans le hall d’un hôtel de Dar es-Salaam, Baraka dessine dans mon carnet de notes et serre l’ours en peluche que je lui ai apporté avec son moignon de bras. Comme Emma, Baraka s’est débarrassé de sa prothèse, devenue trop petite. Lui et l’une de ses sœurs albinos sont scolarisés grâce à Under the Same Sun. Il a vu sa mère à plusieurs reprises, mais dit en se renfrognant: « Mon papa est en prison. » Son père et un guérisseur sont accusés de l’agression. Néanmoins, Baraka est heureux et affirme qu’il reçoit plus de baisers dans son école qu’il n’en a jamais reçu dans son village. Ce soir-là, Peter Ash organise un banquet pour une dizaine de collégiens qui ont obtenu leur diplôme et trouvé un travail grâce à une employée de l’ONG, Godliver Gordian.

Cette jeune femme pleine d’entrain a su convaincre des employeurs, malgré les réticences de certains : « Ce sont des fantômes, des chiens blancs, des singes blancs, ils sont maudits. S’ils entrent dans mon entreprise, elle aussi pourrait être maudite.» Je rencontre une guichetière de banque, un journaliste, un technicien de laboratoire et un acteur de 23 ans qui était, en 2013, la vedette du film White Shadow –le récit d’un garçon chassé par des trafiquants d’organes. Hamisi Bazili me dit que sa mère albinos est morte d’un cancer de la peau après la sortie du film. Elle avait 44 ans.

Pour les albinos africains, c’est là un sort banal. Ce n’est que très récemment que les ONG se sont mises à prôner la protection solaire, en distribuant gratuitement des crèmes –une marchandise rare et onéreuse, à plus de 20 euros le tube – et des casquettes qui protègent la nuque.

Je rencontre Jeff Luande à l’institut du cancer Ocean Road de Dar es-Salaam. Ce médecin, considéré en Tanzanie comme le plus grand expert des cancers de la peau chez les albinos, a découvert, en 1990, que 12 % seulement des albinos de la métropole vivaient jusqu’à 40 ans. Le plus grand tueur : le carcinome à cellules squameuses, facilement soigné s’il est traité à temps.

Jeff Luande me conduit dans une salle où six hommes, dont deux albinos, reposent sur des lits avec leurs vêtements de tous les jours. Saidi Iddi Magera déroule avec précaution la bande de gaze qui lui entoure la tête, révélant un trou à vif dans son cou, sous l’oreille gauche, assez gros pour laisser passer le poing d’un enfant. Le sang s’écoule sur son pantalon kaki au pli impeccable. Le mal est très avancé, me confie le médecin. Saidi Iddi Magera se morfond sur son lit depuis neuf semaines en attendant qu’une séance de radiothérapie soit disponible.

À l’autre bout de la salle, Msuya Musa reste allongé en attendant qu’un bienfaiteur lui donne les 15 euros dont il a besoin pour rentrer chez lui après un nouveau traitement. Son cancer, vieux de trois ans, a rongé une partie de son oreille gauche, et la base de son cou n’est plus qu’une tache rouge. Aucun de ces hommes, tous deux dans la quarantaine, ne survivra longtemps, me dit Jeff Luande.

Les enfants parrainés par Under the Same Sun sont très disciplinés quand ils doivent s’enduire de crème solaire: ils n’oublient ni l’arrière de leurs oreilles ni les espaces entre les doigts. Mais, pour eux, le soleil reste une malédiction quotidienne. L’ONG de Peter Ash équipe ses élèves de lunettes de soleil dès qu’ils sortent; d’autres réalisent des tests de vision et distribuent des lunettes qui aident les écoliers à lire sur les tableaux noirs. Dans la majeure partie du monde, les albinos sont confrontés aux moqueries et aux vilenies des autres écoliers, mais ils sont assez nombreux à travailler, et à fonder une famille. Récemment, dans certains secteurs d’activités, le physique des albinos est devenu un atout.

Prenons l’exemple du musicien Aaron Nordstrom, 35 ans, chanteur du groupe de metal Gemini Syndrome, basé à Los Angeles. « En quatrième, quand je me teignais les cheveux en blond vénitien, j’avais l’air d’un Irlandais à la sale mine. Je me maquillais même les sourcils avec un crayon, me confie-t-il en gloussant, mais aussi en essuyant des larmes. Je passais ma vie à essayer de me fondre dans le paysage. J’étais en colère et dépressif; sous traitement dès 12 ou 13 ans. » Huit semaines après son entrée au lycée, Aaron Nordstrom a fait une tentative de suicide.

Jouer du piano et de la guitare dans des groupes de rock lui a offert un exutoire. Il a commencé à écrire sa propre musique, et les applaudissements du public lui ont donné confiance. Aujourd’hui, il porte des dreadlocks et une barbe touffue. « Sur scène, tout le monde est en noir, sauf moi. Je porte du blanc.» Il n’a pas besoin de maquillage pour se distinguer. « C’est un don de Dieu. »

En 2016, le Kenya a accueilli le premier concours de beauté pour les personnes atteintes d’albinisme, dans le but de combattre les préjugés. Dans le même temps, des mannequins albinos commencent à se faire un nom auprès des marques de mode internationales. Diandra Forrest, une Afro-Américaine née dans le Bronx, à New York, est la première albinos à avoir rejoint une grande agence de mannequins. Sa confiance, dit-elle, « était en train de se bâtir, après tant d’années à souffrir de moqueries et d’incompréhension». Aujourd’hui âgée de 28 ans, elle dit qu’elle ne voudrait pour rien au monde changer sa beauté éthérée : « Cela ne me gêne plus d’être le mannequin albinos, parce qu’au moins les gens savent ce qu’est l’albinisme. »

En Tanzanie, plusieurs personnes atteintes d’albinisme font partie de l’élite, y compris un couple de parlementaires et Abdallah Possi qui, en 2015, à l’âge de 36 ans, a été nommé secrétaire d’État –le premier albinos à ce rang. Il fut aussi le  premier avocat albinos du pays et occupe actuellement un poste d’ambassadeur.

Acquilina Sami, 28 ans, m’accueille chez elle, dans un appartement à la périphérie de Dar es-Salaam, deux pièces en béton aux fenêtres munies de barreaux, avec un rideau de dentelle à la porte et un crucifix au mur. Grande et douloureusement mince, elle a de grands yeux noisette et un large front. Son histoire commence ainsi: «Mon père est parti quand j’avais 1 semaine. » Il accusait sa mère d’être responsable de la couleur de peau du bébé et de son frère aîné. « Il ne voulait pas nous voir. Il disait: “Ce ne sont pas des êtres humains.”»

Elle s’estime chanceuse qu’il n’ait rien fait de pire. «Dans notre culture, les enfants nés ainsi sont vite jetés dans le lac pour qu’on ne les voit pas. Oui, opine-t-elle, c’est un fait connu. »

Une Hollandaise qui employait la mère d’Acquilina Sami a payé la scolarité de l’enfant dans une école privée. Acquilina voulait être ingénieure, avant de réaliser qu’elle aurait affaire à des chiffres et à des symboles minuscules. Une bourse d’Under the Same Sun lui a permis d’obtenir un diplôme en gestion d’entreprise. Aujourd’hui, Acquilina est professeure à l’Institut du travail social (ISW), en arpente les salles de classe, fait participer ses élèves, discourt sans notes et utilise rarement le tableau noir.

« La plupart des élèves sont d’abord étonnés, raconte-t-elle. Je leur parle un peu de moi; je leur explique le b.a.-ba de l’albinisme. Et ils finissent par m’apprécier. » Elle poursuit: « Enseigner est le travail dont je rêvais, mon bonheur: faire passer quelqu’un d’une étape à l’autre. » Acquilina Sami pense que l’ostracisme qui touche les gens atteints d’albinisme diminue, bien qu’elle-même continue de rencontrer chaque jour des étrangers qui la regardent fixement en ayant des pensées impossibles pour elle à déchiffrer. Son objectif dans la vie est simple, mais reste difficile à atteindre en Tanzanie : cela s’appelle la « tranquillité d’esprit ».