Le parcours éprouvant d'une greffe totale de la face
Maggie Steber et Lynn Johnson nous racontent comment elles ont documenté le parcours éprouvant de Katie Stubblefield, la plus jeune patiente à avoir reçu une greffe totale de la face aux États-Unis.
Publication 16 août 2018, 12:55 CEST

Par une journée de printemps ensoleillée, Katie et ses parents, Robb et Alesia Stubblefield, s'adonnent à une sieste dans un parc près de la clinique de Cleveland. Avec Katie en fauteuil roulant, ils ont tous les trois exploré le parc, errant parmi les arbres en fleurs et le chant des oiseaux. La sortie a eu lieu alors que Katie avait déjà passé un mois à l'hôpital. Pour repositionner ses yeux, elle a été opérée pour implanter ce que l'on appelle un dispositif de distraction. Au cours des trois années précédant sa transplantation, Katie a été hospitalisée plus d'une douzaine de fois.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicKatie est assise sous un arbre le long de la lagune de Wade à Cleveland, dans l'Ohio. Lors d'une promenade avec ses parents, son père a garé son fauteuil roulant et a décrit la scène avant de la laisser seule pour qu'elle puisse se recueillir un instant.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicKatie et ses parents quittent la clinique ophtalmologique de Cleveland, dans l'Ohio. La vision de Katie a été endommagée lors de sa tentative de suicide et les médecins ont positionné des lentilles de contact pour l'aider à mieux voir.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicLa mère de Katie, Alésia, l'aide à se préparer à aller au lit dans leur appartement Ronald McDonald. Chaque soir, Katie prend un cocktail de pilules à travers un trou fait dans son estomac. Cette nuit-là, le front de Katie, soutenue par une plaque de métal, la démangeait à tel point qu'Alésia la tenait pendant que son père, Robb, lisait à haute voix des passages de la Bible jusqu'à ce qu'elle s'endorme.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicKatie prend sa mère dans ses bras devant la clinique ophtalmologique de Cleveland après un rendez-vous.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicAu Tudor Arms Hotel de Cleveland, Katie et son père chantent en dansant. "Avant cela, je n'avais jamais passé beaucoup de temps avec mes parents", se souvient Katie, qui reconnaît que leur amour et leur dévouement ont contribué à lui sauver la vie.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicCélébrant le 21e anniversaire de Katie, sa mère lui dit de faire un vœu et de souffler la bougie. La famille est allée au restaurant même si Katie entendait parfois des gens murmurer derrière son dos. Elle en a été peinée mais a prétendu ne rien avoir entendu. C'était comme si elle voulait répondre "Je me suis blessée, mais je vais mieux."
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicLa veille de la chirurgie, Katie, dont le visage endommagé a été reconstruit, montre qu'elle est enthousiaste à l'idée de recevoir un nouveau visage. Elle partage ce moment de gaieté avec Diana Donnarumma, une amie qu'elle a rencontrée à la Maison Ronald McDonald, et l'infirmière auxiliaire Karnyia Wade.
PHOTOGRAPHIE DE Lynn Johnson, National GeographicPapay (à droite) et Raffi Gurunluoglu, un autre chirurgien, travaillent à enlever le visage de la donneuse d'organes. La salle d'opération était souvent remplie de chirurgiens, de spécialistes, d'infirmières et de résidents venus en observateurs. Les photos de Katie Stubblefield sur le mur derrière l’équipe leur rappellent les enjeux de l'opération.
PHOTOGRAPHIE DE Lynn Johnson, National GeographicSeize heures après le début de l'opération dans la clinique de Cleveland dans l'Ohio, les chirurgiens terminent la phase délicate de la découpe de la face d'une donneuse d'organes. Réalisant la gravité de l'acte, l'équipe médicale s'est tue pendant un moment pour observer ce visage entre deux vies. Les chirurgiens ont passé quinze heures supplémentaires à attacher ce visage à ce celui de Katie.
PHOTOGRAPHIE DE Lynn Johnson, National GeographicLa famille de Katie regarde son nouveau visage après la greffe totale. Pendant la procédure, les chirurgiens ont discuté avec les parents de Katie à plusieurs reprises pour discuter de la quantité de tissu à utiliser. En fin de compte, ses parents ont décidé de transplanter la totalité du visage, malgré un risque de rejet plus grand, car ils savaient que Katie aurait fait ce choix.
PHOTOGRAPHIE DE Lynn Johnson, National GeographicAlesia étreint la tête enflée de Katie à la clinique de Cleveland. Après la chirurgie de transplantation, Katie n'était presque jamais seule - fréquemment examinée par des professionnels de santé et régulièrement soignée par ses parents.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicDéterminés à aider Katie à vivre une vie aussi normale que possible, Robb et Alesia ont mis leurs vies entre parenthèses pendant plus de quatre ans. Allant jusqu'à l'épuisement, s'appuyant sur leur foi en Dieu, ils ont accompagné leur fille à des rendez-vous sans fin et à de longues séances de thérapie. Ils cherchent déjà des moyens d'améliorer la vision de Katie, y compris la possibilité de greffes oculaires. Ils envisagent de s'installer à Cleveland près de la clinique et des médecins de Katie dans un avenir proche.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicKatie porte la main à son visage alors que le retrait des points de suture la fait souffrir.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National GeographicKatie prend un moment seule dans sa chambre, ce qui est rare à l’hôpital, car les médecins s’arrêtent souvent pour faire un point sur son état. Son nouveau visage, avec les sutures apparentes, était encore assez enflé.
PHOTOGRAPHIE DE Maggie Steber, National Geographic