Pourquoi le SOPK a changé de nom après 90 ans de malentendus

Quand Megan Rodriguez avait vingt-quatre ans, elle s’est trouvée à un carrefour en matière de santé.

Elle avait pris dix-huit kilos après avoir reçu une injection contraceptive. À cela s’ajoutait une flambée d’acné kystique, qui lui a fait comprendre que quelque chose n’allait pas. Son gynécologue lui a prescrit des analyses qui ont révélé ce qu’il a appelé un « déséquilibre hormonal ». Mais au lieu d’expliquer ce qu’était ce déséquilibre ou comment il avait pu être la cause de ses symptômes, le médecin lui a simplement dit de perdre du poids.

« Littéralement, les médecins me disaient simplement que j’étais grosse, et c’était tout. Il n’y avait pas d’explication de ce qui était en train de se passer, pas d’explication de l’inflammation si ce n’est que j’étais grosse », raconte Megan Rodriguez, qui vit à Pittsburgh, en Pennsylvanie, et est désormais âgée de trente-six ans.

S’en sont suivies des années de consultations de spécialistes et davantage de tests qui n’ont apporté aucune réponse digne de ce nom.

Mais en mai 2026, quelque chose a changé dans la situation de Megan Rodriguez. Au terme d’un processus de quatorze années ayant impliqué plus de 22 000 participants et cliniciens, un consensus international a été atteint : on a renommé syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (SMOP) le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Cette nouvelle appellation corrige une dénomination vieille de quatre-vingt-dix ans devenue trompeuse à la lumière des connaissances actuelles.

La science ne permet aujourd’hui plus de doute quant au fait que les médecins ne voyaient pas l’ouragan métabolique qui déferle dans le corps.

Le SMOP est un trouble métabolique dans lequel le pancréas compense une résistance à l’insuline par une production accrue d’insuline en produisant trop d’insuline, ce qui à son tour fait produire aux ovaires et aux glandes surrénales trop d’androgènes, un type d’hormone sexuelle que l’on retrouve le plus souvent chez les hommes ; la testostérone en est par exemple un. Selon l’Endocrine Society, il concerne 7 à 10 % des femmes en âge de procréer. Des taux élevés d’androgènes perturbent l’ovulation, entraînent une prise de poids et provoquent de l’acné, entre autres symptômes. Le SMOP est l’une des principales causes d’infertilité chez les femmes. 

Si le changement de nom officiel est entré en vigueur en mai, il faudra trois ans environ pour que les recommandations institutionnelles et les mises à jour de la codification médicale soient mises en œuvre complètement. Mais les spécialistes autant que les patients espèrent que ce nouveau nom contribuera au diagnostic du SMOP et qu’il encouragera davantage de recherches sur ses causes et une approche globale de sa prise en charge.

Cela ne veut pas nécessairement dire que nous verrons un changement dans les critères que les cliniciens utilisent pour diagnostiquer le SMOP. « Nos critères ne sont pas le problème », affirme Pardis Hosseinzadeh, endocrinologue spécialiste de la reproduction et de l’infertilité à l’Université Johns-Hopkins. Elle explique que les médecins continuent de s’appuyer sur les critères de Rotterdam modifiés, qui exigent la présence de deux des trois marqueurs suivants : cycles irréguliers, aspect polykystique des ovaires à l’échographie et taux élevé d’androgènes lors des analyses sanguines. Mais ce changement de nom pourrait modifier l’importance accordée à chacun de ces critères de diagnostic.

Par exemple, certains chercheurs avancent que les marqueurs sanguins devraient avoir davantage de poids dans le diagnostic que les examens d’imagerie.

Pardis Hosseinzadeh espère que le changement de dénomination permettra aux médecins d’élargir le dépistage des maladies métaboliques qui accompagnent le SMOP, notamment en réalisant un bilan lipidique, des examens glycémiques et un dépistage des troubles du sommeil et de l’humeur, qui étaient rarement effectués lorsque l’on croyait que cette affection relevait exclusivement de la santé reproductive.

Les spécialistes ont également bon espoir qu’une future prise en charge s’éloigne enfin d’un protocole thérapeutique unique pour toutes les patientes.

Traditionnellement, les patientes se voyaient prescrire un moyen de contraception ou s’entendaient dire qu’il fallait qu’elles perdent du poids pour atténuer leurs symptômes. Et aujourd’hui encore, l’alimentation et l’exercice sont considérés comme le traitement de première intention, car il n’existe pas de traitement approuvé, aux États-Unis comme en France.

« Je n’avais pas de moyen réel de les aider si ce n’est de leur dire qu’elles pouvaient consulter un diététicien certifié », déplore Franziska Haydanek, gynécologue-obstétricienne de Rochester, dans l’État de New York.

Mais « les personnes atteintes du SMOP ne sont pas toutes pareilles », comme le rappelle Pardis Hosseinzadeh. Une étude publiée en février 2026 dans la revue Frontiers in Endocrinology souligne le fait que le SMOP n’est pas une unique maladie mais au moins deux affections distinctes. Un type de SMOP est principalement déterminé par la résistance à l’insuline, tandis que l’autre est associé à des symptômes plus androgéniques ou à des cycles irréguliers. Les résultats laissent penser que les médecins pourraient un jour être en mesure d’adapter le traitement à chaque patiente en fonction du mécanisme à l’origine de sa maladie.

Selon Franziska Haydanek, ce changement de nom incite également les médecins de différentes spécialités (endocrinologues de la reproduction, rhumatologues et gynécologues) à collaborer pour répondre à la façon dont le SMOP affecte le corps tout entier, et non uniquement les ovaires. Elle espère que la science commencera à traiter le SMOP comme une maladie qui concerne l’organisme tout entier plutôt que comme une affection gynécologique.

Considérer le SMOP comme une maladie systémique pourrait également encourager de nouvelles recherches ainsi que la conception de médicaments pour le traiter.

Ce manque d’investissements a incité certains cliniciens à prescrire hors autorisation de mise sur le marché (AMM) des médicaments comme la metformine, dont il a été démontré qu’elle améliore la résistance à l’insuline et rétablit la régularité des menstruations. Ces initiatives ont donné des résultats encourageants : une étude de cohorte rétrospective menée sur 130 patientes atteintes de SMOP a montré que la metformine, combinée à des changements dans le mode de vie, menait à une baisse de l’IMC, de la glycémie et du taux d’insuline en l’espace de six mois.

Les agonistes du récepteur GLP-1 ont récemment émergé en tant que traitement potentiel. Une étude réalisée en 2024 a montré que les traitements à base d’agonistes du GLP-1 étaient plus efficaces que la metformine seule pour améliorer les complications métaboliques. Une autre étude publiée dans la revue International Journal of Diabetes and Endocrinology a quant à elle montré que le tirzépatide, commercialisé sous le nom Mounjaro, entraînait une diminution du poids et de l’IMC ainsi qu’une baisse de la glycémie à jeun. 

Selon Truveta, firme spécialisée dans les données de santé, la prescription d’agonistes du récepteur GLP-1 chez les femmes atteintes de SMOP a augmenté considérablement depuis 2021. Certaines formulations de ces médicaments peuvent être prescrites aux personnes en surpoids obèses également atteintes de SMOP. Mais comme les agonistes du récepteur GLP-1 ne bénéficient actuellement d’aucune AMM pour traiter le SMOP en particulier, les patientes se heurtent souvent à des obstacles importants, notamment à une possible une absence de prise en charge par l’assurance maladie selon les cas et à l’incertitude quant à l’accès à ces traitements.

Et il n’est pas certain que cela change avec la nouvelle désignation.

Novo Nordisk, le fabricant de Wegovy, a affirmé à National Geographic que l’entreprise n’étudie pas actuellement l’utilisation de son agoniste du GLP-1, le sémaglutide, pour un éventuel traitement du SMOP.

Eli Lilly, fabricant du Zepbound, un équivalent du Mounjaro non commercialisé en France, n’a pas souhaité réagir, mais son site Internet indique qu’il n’a pas financé d’études cliniques pour évaluer l’absence de risque du tirzépatide, ni son efficacité, chez les patients.

Bien que les entreprises pharmaceutiques semblent ne pas vouloir entreprendre de telles études, les chercheurs conduisent les leurs.

Melanie Cree, endocrinologue pédiatrique de l’Université du Colorado à Anschutz, a mené une étude dans laquelle elle administrait à des femmes âgées de douze à trente-cinq ans souffrant de SMOP des doses injectables de sémaglutide, avec ou sans metformine, pendant dix mois. Elle a mesuré le taux d’ovulation quatre mois avant le traitement, puis du sixième au dixième mois de traitement. L’association des deux médicaments a amélioré la régularité menstruelle et fait baisser le taux de testostérone de 52 %, mais Melanie Cree attend encore de voir si le taux d’ovulation s’est amélioré.

« C’est enthousiasmant car c’est une autre option potentielle pour les femmes atteintes de SMOP, explique Melanie Cree. Nous avons la contraception ou la metformine depuis plus de quarante ans. Nous n’avons rien de nouveau. Désormais, il nous faut vraiment davantage de recherches. »

Selon elle, le changement de nom n’est que le début. Le vrai travail réside dans l’instauration d’une norme pour définir réellement ce qu’est un SMOP traité ou maîtrisé.

« Les laboratoires pharmaceutiques n’ont rien sur quoi fonder la conception [d’un traitement], car nous n’avons pas de critère d’évaluation. Nous ne savons pas ce qu’il faut corriger, car la FDA [l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux] n’a pas fixé les standards définissant un objectif de traitement du SMOP, explique Melanie Cree. Tout le monde rejette la faute sur les laboratoires pharmaceutiques, mais si vous n’avez pas d’objectif à atteindre, vous ne pouvez rien faire. »

Vaideh Mehta, femme de trente et un ans de Tuscaloosa, en Alabama, a attendu vingt ans entre ses premières règles et son diagnostic de SMOP en juin dernier. Quand elle avait vingt-trois ans, un médecin lui a proposé un moyen de contraception sans pour autant lui faire passer de tests complémentaires ; elle l’a refusé. Et ce n’est que lorsqu’elle a demandé à sa propre gynécologue-obstétricienne un bilan complet de fertilité qu’une clinique spécialisée dans la fertilité a finalement confirmé le diagnostic.

« C’est un processus très isolant, confie-t-elle. Je me suis vraiment débattue avec un sentiment de honte, consciente que quelque chose n’allait pas avec mon corps. »

Tant que la communauté médicale n’aura pas défini ces objectifs, les patients souffrant de SMOP, comme Vaideh Mehta, évolueront dans l’incertitude.