Juin 1981, les premières heures de l’épidémie de SIDA

L'épidémie de sida a officiellement commencé le 5 juin 1981, il y a quarante ans, quand cinq décès mystérieux ont été décrits dans la revue américaine Morbidity and Mortality Weekly Report.

Publication 4 juin 2021 à 16:30 CEST
ACT-UP's Majority Action Committee

Fondée à New York en 1987, alors que le VIH/SIDA frappait la communauté homosexuelle de la ville, la AIDS Coalition To Unleash Power, connue également sous le nom de ACT UP, est rapidement devenue une force nationale. Les manifestants d’ACT UP se sont rassemblés devant la Food and Drug Administration (FDA) en 1988, vêtus de t-shirts exigeant que le gouvernement raccourcisse la période d’essai des médicaments contre le sida et en facilité l’accessibilité.

Photographie de Donna Binder

La circulation se faisait de plus en plus dense aux heures de pointe. Anthony Fauci effectuait le court trajet entre les National Institutes of Health (NIH) et son domicile au nord-ouest de Washington D.C. Il ne faisait même pas attention aux feux clignotants devant lui. Son esprit était accaparé par les étranges informations concernant une maladie inexpliquée qui touchait les hommes homosexuels de l’autre côté du pays.

À cet instant, il y a quarante ans, personne n’aurait pu se douter que le monde faisait face aux prémices d’une épidémie mondiale qui allait toucher plus de 75 millions de personnes et en tuer 35 millions.

Le 5 juin 1981 paraissait un article, passé presque inaperçu, dans le Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC en anglais). Il s’agissait du premier indice qui indiquait que quelque chose d’inquiétant était sur le point de se produire. Cinq hommes homosexuels avaient été traités pour une pneumonie à Pneumocystis à Los Angeles, une infection fongique des poumons rare causée par un système immunitaire faible. Seul problème, le rapport ne mentionnait pas que deux de ces hommes étaient déjà morts. Un autre a rapidement succombé à l’infection.

Début juillet, un deuxième rapport du MMWR a paru. Désormais, près de vingt-six hommes homosexuels, cette fois-ci également à New York et San Francisco, souffraient d’une pneumonie à Pneumocystis mais également d’un sarcome de Kaposi, une tumeur vasculaire qui entraîne des lésions et d’autres maladies opportunistes.

« J’ai eu des frissons dans toute la colonne vertébrale », se remémore le Dr Fauci. « Je me suis dit, “Oh, mon Dieu, c’est sûr qu’il s’agit d’une nouvelle maladie” ».

Le Dr Fauci venait d’être nommé chef du Laboratory of Immunoregulation à l’institut national des allergies et des maladies infectieuses (NIAID) du NIH. Il faisait partie des meilleurs experts des maladies infectieuses du pays. Il avait rejoint le NIH en 1968, juste après la fin de son clinicat. Mais l’étendue de ses connaissances et de son expérience n’a fait que compliquer sa tâche.

« Je n’arrêtais pas d’y penser... et la seule conclusion que j’ai pu tirer, c’était que nous faisions face à une toute nouvelle infection. C’était probablement un virus car s’il s’agissait d’une bactérie, nous l’aurions remarquée. Les virus ont tendance à se faire discrets. »

Le Dr Fauci et ses collègues sont partis de l’hypothèse provisoire que ce virus était une zoonose, à savoir une infection transmise par des animaux. En effet, 75 % des infections chez l’Homme commencent ainsi. Leur postulat s’est révélé correct. La première étape était de rechercher les patients souffrant des symptômes signalés afin de les conduire à l’hôpital pour observation.

Près d’une décennie après la première apparition du VIH/SIDA, les traitements efficaces et accessibles étaient encore très rares. En 1990, une manifestation devant les National Institutes of Health demandait des nouvelles mesures qui donneront lieu à la mise en place de nouveaux traitements médicamenteux.

Photographie de Donna Binder

 

DES ANNÉES D’AGONIE

Dans un monde où le virus de la COVID-19 a été identifié en quelques semaines et où des vaccins efficaces ont été mis au point en quelques mois, il est facile d’oublier les années d’agonie entre l’apparition du VIH et celle des traitements efficaces pour le contenir. En juillet 1982, soit plus d’un an après le début de l'épidémie de VIH au sein de la communauté homosexuelle, le CDC a signalé la présence de la maladie chez les hémophiles. Cette découverte indiquait que l’infection se transmettait par le sang.

Un mois plus tard, le 24 septembre 1982, le CDC a décidé d’un nom pour cette maladie : le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA). À la mi-décembre, le CDC a déclaré que certains nourrissons à New York, au New Jersey et en Californie présentaient des signes du SIDA. Le nombre croissant de cas dans la communauté homosexuelle était particulièrement dévastateur.

« Au milieu de l’année 1981, on pouvait voir que les choses touchaient des personnes autour de nous », se confie Gregory Ford, acteur et militant contre le SIDA à Washington, D.C. « Certaines personnes tombaient malade soudainement et mourrait d’une pneumonie. D’autres disparaissaient tout simplement de la communauté. »

Vers le début de l’année 1982, « la terreur a commencé », témoigne M. Ford. « On savait que quelque chose se passait, mais on n’avait aucune idée de l’ampleur que ça allait avoir... ni des ravages qu’elle ferait. »

Certes, les symptômes du SIDA se répandaient. Malheureusement, avant que le virus responsable de la maladie ne soit isolé et qu’une méthode de dépistage ne soit mise au point, les médecins ne pouvaient qu’effectuer des estimations du nombre de cas dans la population générale.

Seule bonne nouvelle, en 1983, le VIH a été identifié et une méthode de dépistage a été rapidement mise en place. Ces dépistages ont révélé que le SIDA était très répandu.

« Nous étions horrifiés », déplore le Dr Fauci. « Nous n’avions été confrontés qu’à la partie émergée de l’iceberg. Il y avait beaucoup, beaucoup, beaucoup de personnes infectées mais qui n’avaient pas de symptômes cliniques. »

Les mois passaient et l’échelle de l’épidémie commençait à se faire claire. « Nous avons réalisé que nous devions gérer quelque chose qui n’était pas propre aux États-Unis. Les Européens l’avaient remarqué également et tous les indices menaient vers l’Afrique comme continent de départ. »

Bien que le Dr Anthony Fauci (à droite) ait régulièrement renseigné les membres de la commission du président Ronald Reagan sur le SIDA, il n’a jamais eu l’impression que l’administration s’engageait à éduquer le public et à financer pleinement la recherche.

Photographie de Diana Walker, The LIFE Images Collection via Getty Images

Sur YouTube, il est possible de voir le Dr Fauci, vers 1984, tenir une conférence sur le SIDA aux NIH. Il venait d’être nommé président de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses (NIAID). Sa chevelure noire est un peu surprenante et son accent de Brooklyn n’avait pas encore le charme chaleureux et graveleux de ces dernières années. Mais l’approche directe du Dr Fauci, ainsi que son enthousiasme parfois déconcertant à décrire la nature de maladies terribles, était déjà bien ancrée.

« Je suis enthousiaste à l’idée de parler du SIDA et j’y prends beaucoup de plaisir », avait-il déclaré sur l’estrade, « parce que c’est vraiment l’un des seuls sujets de l’ensemble de ceux que nous traitons où il faut vraiment modifier sa conférence tant l’évolution de ce syndrome est rapide. »

Après 50 minutes de leçon clinique, le Dr Fauci a abordé le sujet de la prévention. Il s’agissait de l’élément le plus controversé à l’époque. Un fort pourcentage de la population américaine, dont des professionnels de la santé, insistait pour considérer le SIDA comme « la maladie des homosexuels ».

Selon M. Ford, c’est cette étiquette inexacte et offensante qui a alimenté la défiance de nombreux membres de la communauté homosexuelle en la médecine traditionnelle alors que l’épidémie se propageait.

« Le fait qu’ils parlaient de “maladie des homosexuels” ne faisait aucun sens pour moi. Si vous pensez qu’une maladie va se cantonner à un groupe de personnes en particulier, je ne peux pas avoir confiance en votre travail. »

Un vaste réseau d’entraide a vu le jour au sein de la communauté homosexuelle. Grâce à des organismes comme ACT UP à New York (et son pendant français, Act Up-Paris créé en 1989 par Didier Lestrade, Pascal Loubet et Luc Coulavin) ou Us Helping Us à Washington, D.C., les malades se partageaient des traitements non conventionnels pour soigner le SIDA, notamment des régimes ou des remèdes naturels.

« Les gens gardaient d’énormes dossiers remplis d’informations sur les traitements », relate Gregory Ford. « Des choses comme, “Si vous suivez ce traitement en particulier, alors vous devez aussi prendre ceci pour contrer les effets secondaires.” En réalité, vous meniez votre propre expérience scientifique. »

Dès 1984, le Dr Fauci a remarqué la proactivité de la communauté homosexuelle.

« La communauté des hommes homosexuels a réagi de la manière la plus extraordinaire et la plus encourageante, en s’éduquant et en éduquant ses membres sur les dangers de certains types de contacts. »

 

UN VIRUS TRANSMISSIBLE PAR LE SANG

En 1984, Marty Keale, père d’un enfant hémophile nommé Stephen, a été invité à Los Angeles pour une réunion entre des représentants de la communauté hémophile et des activistes homosexuels. Mais il ne s’agissait pas d’une discussion amicale entre alliés. À l’époque, les hémophiles avaient besoin de facteurs de coagulation concentrés issus du sang humain. Des centaines d’entre eux se retrouvaient infectés par le SIDA à cause de dons de sang contaminés. De fait, les relations entre les deux groupes étaient tendues.

« Certaines personnes au sein du service d’hémophilie avaient dit des choses, sûrement sans le vouloir, qui laissaient entendre que la communauté homosexuelle était à blâmer », raconte M. Keale. « Et la communauté homosexuelle en était très fâchée. Nous étions assis autour de cette grande table ronde, avec tous ces gens, qui nous lançaient un regard furieux. »

À l’aide d’Edward Gomperts, un hématologue à l’université de Californie du Sud, également expert en hémophilie, M. Keale a réussi à apaiser les esprits ce jour-là. Pourtant, même après avoir déménagé à Sacramento et être devenu directeur général d’un centre régional de soins pour le VIH/SIDA, M. Keale a continué à assister à de telles confrontations.

« Je pense que la culpabilité y était pour quelque chose. Je faisais partie d’un comité consultatif communautaire qui donnait des conseils sur les dépenses des fonds fédéraux pour le SIDA. Il était devenu clair que, homosexuelles ou non, à l’époque les personnes avaient tendance à se sentir coupables d’avoir contracté le SIDA. Et plutôt que d’accepter cette culpabilité, ils sentaient le besoin d’accuser quelqu’un d’autre. Les choses pouvaient s’envenimer. »

Les manifestants d’ACT UP ont bloqué les portes de la FDA pendant toute une journée en 1988. On peut les voir brandir des pancartes à l’effigie des figures politiques de l’époque Reagan. Ils accusaient son administration d’ignorer la crise du SIDA. Le groupe demandait aussi l’ouverture des traitements expérimentaux aux groupes vulnérables, comme les consommateurs de drogue par intraveineuse, les personnes de couleur et les pauvres.

Photographie de Catherine McGann, Getty Images

 

DES VOIX TROP ISOLÉES

Malgré l’attente interminable pour l’obtention d’un traitement alors que des dizaines de milliers de personnes mouraient, M. Keale estime aujourd’hui que les NIH faisaient tout en leur pouvoir à cette époque. Le Dr Fauci était l’un des seuls responsables de santé publique à vouloir parler du SIDA, insistant sur le fait que cette maladie n’était pas qu’une simple menace isolée.

« Il s’agissait d’une épidémie massive. Mais au cours de ces premières années, les responsables de l’administration Reagan n’étaient pas particulièrement enclins à prendre la parole sur le sujet. »

Le Dr Fauci n’avait pas le soutien de la présidence mais il avait une voix d’autorité et se sentait de plus en plus à l’aise face aux caméras. Alors que l’administration Reagan se faisait plutôt discrète, il enchaînait les entretiens. Il insistait pour une augmentation du financement de la recherche en tentant d’expliquer la nature même du SIDA au grand public. Après le départ de Reagan, « j’ai développé de très fortes relations avec les présidents qui ont suivi ».

La guerre contre le SIDA a duré bien plus longtemps que ce que le Dr Fauci imaginait. En 1987, la FDA a autorisé l’utilisation de la zidovudine pour traiter les symptômes du SIDA, malgré les graves effets secondaires du médicament. Avec le début des années 1990, de nouveaux traitements antiviraux ont fait leur apparition. Peu de temps après, des polythérapies ont été mises en place. Ces traitements ont aujourd’hui évolué et permettent d'accompagner les patients atteints du VIH avec un haut taux d’efficacité.

« Le parcours de ces quarante dernières années a été extraordinaire », déclaré le Dr Fauci. « L’un des plus grands succès de la recherche biomédicale c’est le traitement des patients atteints du VIH et la prévention à l’aide de traitements prophylactiques. »

Bien que certains médicaments aient prétendument réussi à « soigner » le VIH de manière isolée, le Dr Fauci reste sceptique.

« C’est un objectif difficile à atteindre. La capacité de ce virus à s’intégrer dans les cellules du génome le rend très difficile à éradiquer de l’organisme. Mais la bonne nouvelle c’est que nous disposons d’un seul cachet qui renferme trois agents antirétroviraux. Ils s’attaquent directement à trois parties vulnérables du cycle de réplication du virus. Il s’agit [d’un traitement] remarquablement fructueux. »

Pour les premiers patients du VIH/SIDA, une armoire à pharmacie aussi fournie n’était même pas envisageable.

M. Ford et son partenaire ont tous deux été diagnostiqués en 1987. « Les gens nous ont dit, “Pourquoi vous vous embêtez à vous faire tester ?” », confie-t-il. « D’une part, il n’existait aucun traitement. D’autre part, on ne pouvait le dire à personne, sauf éventuellement à nos amis les plus proches. Il ne fallait pas le dire au travail. Il ne fallait certainement pas le dire à sa compagnie d’assurance. Quel était le but ? Aux yeux du monde entier, vous étiez seul. C’était le plus difficile. »

Alors que le pays se concentrait principalement sur les hommes homosexuels ou les hémophiles atteints du SIDA, en majorité des hommes également, les femmes aussi souffraient de cette maladie. En 1990, la manifestation For Women’s Lives aux NIH visait à corriger cette différence de traitement.

Photographie de Donna Binder

Le conjoint de M. Ford est mort en 1989. Pendant près de dix ans, Gregory Ford a refusé les traitements traditionnels, jusqu’au jour où il a souffert d’une maladie opportuniste. « Même à cette époque, mon médecin et moi avons dû en discuter pendant un long moment. Parce que je n’allais pas céder si facilement ! »

Quarante ans après l’avènement du VIH, M. Ford est encore une figure importante de la scène artistique de D.C. Il dirige une compagnie de théâtre qui offre une plateforme aux personnes touchées par la maladie.

Il est très tentant de faire un parallèle entre la mobilisation rapide contre la COVID-19 et le progrès relativement lent contre le VIH/SIDA. Mais le Dr Fauci estime qu’il n’a pas vraiment lieu d’être.

« La COVID-19 a été une épidémie explosive d’une maladie respiratoire qui mettait tout le monde en danger par le simple fait de respirer. Elle a éclaté dans le monde entier. Le VIH s’est sournoisement faufilé parmi nous. »

(À lire : Vaccin contre le VIH : nouvel espoir après quarante ans de recherche.)

Les différences entre la gestion de la COVID-19 et celle du VIH attestent de la nature imprévisible de la virologie.

« Pour le VIH, nous disposons de thérapies incroyablement efficaces, mais pas de vaccin », souligne le Dr Fauci. « Et pour la COVID-19, nous disposons de vaccins incroyablement efficaces, mais pas vraiment de bons traitements. »

Ses près de quarante ans à la tête du NIAID lui ont permis de suivre les réponses à d’autres maladies en dehors du VIH et de la COVID-19, telles qu'Ebola, la grippe A, les résurgences de la rougeole et de la coqueluche ou encore le SARS. Les épidémies ne font pas sagement la queue. Elles peuvent survenir à tout moment, partout dans le monde.

 

Cet article a initialement paru sur le site nationalgeographic.com en langue anglaise.

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